A PROPOS

ASSOCIATION SUISSE DE L'ATAXIE DE FRIEDREICH

Chers amis,

Après avoir souffert d’un isolement marqué et dans l’espoir de réunir tous ceux qui sont atteints par l’Ataxie de Friedreich, nous avons décidé de fonder l’Association suisse de l’Ataxie de Friedreich.

Notre combat principal, c’est d’encourager la Recherche tout en apportant à nos membres aide et soutien lorsqu’ils en ont besoin.

Au cours de l’année 1998, une équipe de chercheurs français a découvert l’existence d’une substance appelée Idébénone et commercialisée en Europe sous le nom de Mnesis, efficace chez de nombreuse personnes ataxiques souffrant de cardiomyopathie. Pendant plus de 5 ans, grâce à l’aide financière du Téléthon, nous avons offert ce médicament expérimental à nos membres suisses !
De 2004 à 2011, les ataxiques de Suisse ont pu se faire rembourser ce médicament par leur assurance-maladie de base, car SwissMedic avait accepté de le faire figurer à titre provisoire sur la LS (Liste des Spécialités).
Malheureusement depuis le 1er novembre 2011, ce n’est plus le cas et chaque malade concerné doit justifier au médecin-conseil de son assurance maladie, que ce médicament a un effet chez lui.

Cette situation entraine pour nos membres des démarches administratives pénibles… et nous ne pouvons pas encore affirmer à l’heure actuelle, que tous ceux qui en ont besoin continueront d’obtenir un remboursement de leur traitement.

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LA MALADIE

ATAXIE DE FRIEDREICH

Décrite en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich, l’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique évolutive.

C’est la plus fréquente des ataxies héréditaires et elle touche environ 1 personne sur 50’000.

Cette affection de transmission autosomique récessive, débute en règle générale chez l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte. La symptomatologie clinique associe ataxie cérébelleuse, syndrome pyramidal avec signe de Babinski ,abolition des réflexes, troubles de la sensibilité profonde, dysarthrie, troubles oculomoteurs et cardiomyopathie.
D’autres signes sont inconstants, tels la présence de pieds creux, d’une scoliose, d’une baisse de l’acuité auditive ou d’un diabète.

Cette maladie est d’évolution sévère, avec perte de l’autonomie,  nécessitant l’utilisation d’un fauteuil roulant.
Jusqu’à présent, aucun traitement n’a fait la preuve de son efficacité.
La prise en charge des patients se limite à une surveillance et à une rééducation fonctionnelle.

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TEMOIGNAGES

QUELQUES EXTRAITS DE NOS TEMOIGNAGES

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MEMBRES DU COMITE

Ruth E. Salvisberg
Ruth E. Salvisberg
Présidente
Sandra Rellstab
Sandra Rellstab
Secrétaire
Nathalie Rimann-Matmatii
Nathalie Rimann-Matmatii
Trésorière
Marie-Rose Dufey
Marie-Rose Dufey
Déléguée