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A Propos
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Chers amis,

Après avoir souffert d’un isolement marqué et dans l’espoir de réunir tous ceux qui sont atteints par l’Ataxie de Friedreich, nous avons décidé de fonder l’Association suisse de l’Ataxie de Friedreich.

Notre combat principal, c’est d’encourager la Recherche tout en apportant à nos membres aide et soutien lorsqu’ils en ont besoin.

Au cours de l’année 1998, une équipe de chercheurs français a découvert l’existence d’une substance appelée Idébénone et commercialisée en Europe sous le nom de Mnesis, efficace chez de nombreuse personnes ataxiques souffrant de cardiomyopathie. Pendant plus de 5 ans, grâce à l’aide financière du Téléthon, nous avons offert ce médicament expérimental à nos membres suisses !
De 2004 à 2011, les ataxiques de Suisse ont pu se faire rembourser ce médicament par leur assurance-maladie de base, car SwissMedic avait accepté de le faire figurer à titre provisoire sur la LS (Liste des Spécialités).
Malheureusement depuis le 1er novembre 2011, ce n’est plus le cas et chaque malade concerné doit justifier au médecin-conseil de son assurance maladie, que ce médicament a un effet chez lui.

Cette situation entraine pour nos membres des démarches administratives pénibles… et nous ne pouvons pas encore affirmer à l’heure actuelle, que tous ceux qui en ont besoin continueront d’obtenir un remboursement de leur traitement.

Pourquoi ce retour en arrière de Swissmedic ?
– Parce que les résultats des études ne sont pas suffisamment significatifs…
– Parce qu’il semble que ce médicament n’agisse que sur une personne sur deux… et que par conséquent, qu’il n’y a pas assez de malades pour prouver son efficacité…
– Parce qu’on trouve de tout dans les résultats… et que certaines études trop courtes dans le temps sont prises en compte, alors qu’avec une telle maladie évolutive, il est impossible de prouver l’efficacité d’un médicament sur une étude de 6 semaines !!!!

Pourquoi continuer de se battre pour le Mnesis ?
– Parce que malgré ce que pensent les experts de SwissMedic, certains patients ont des résultats, avec des échocardiographies probantes et des rapports de cardiologues positifs.
– Parce que de nombreux malades affirment être moins fatigués quand ils prennent du Mnesis.
– Parce que certains ataxiques ont une voix plus compréhensible avec ce médicament…
– Parce qu’à l’heure actuelle, il n’y a pas d’autre traitement… et que si on ne peut pas prouver son efficacité, on ne peut pas non plus dire que cet anti-oxydant n’a pas un effet sur la mitochondrie à long terme…

Si les médecins acceptent l’idée qu’un traitement anti-douleurs puisse fonctionner chez certains patients et pas chez d’autres… alors pourquoi ne laisse t’on pas le bénéficie du doute pour le traitement avec le Mnesis, qui n’a pas d’effets secondaires et qui apporte une amélioration marquée chez certains malades ataxiques depuis plus de 12 ans ?

C’est la raison pour laquelle nous allons continuer de nous battre pour que le Mnesis soit accessible en Suisse et remboursé par les Caisses-Maladies !

De plus, nous encourageons les scientifiques du monde entier, à continuer leur travail de compréhension de la maladie et de recherche dans le but d’obtenir d’autres substances plus efficaces au niveau neurologique. Si vous avez envie de nous aider, venez nous rejoindre pour unir nos forces dans ce combat quotidien.

Ecrivez-nous, inscrivez-vous ou envoyez-nous vos témoignages et nous publierons vos pages, pour qu’elles fassent vivre ce lieu de rendez-vous et d’amitié.

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