Chers amis,

Après avoir souffert d'un isolement marqué et dans l'espoir de réunir tous ceux qui sont atteints par l'Ataxie de Friedreich, nous avons décidé de fonder l'Association suisse de l'Ataxie de Friedreich.

Nous sommes un petit groupe de parents et d'amis, qui ne supportent plus d'être "parqués" dans la solitude et l'ignorance du corps médical. Pendant trop longtemps, la recherche quasi inexistante a condamné les ataxiques à ne compter que sur la physiothérapie et quelques vagues conseils des neurologues.

Au cours de l'année 1998, une équipe de chercheurs français a découvert l'existence d'une substance appelée Idébénone, particulièrement efficace chez les personnes souffrant de cardiomyopathie. Pendant plus de 5 ans, grâce à l'aide financière de l'ASRIM (Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies) et du Téléthon, nous avons offert ce médicament expérimental à nos membres suisses ! En parallèle, nous nous sommes battus pour que le Mnesis (idébénone) soit reconnu par les Caisses-maladies...

C'est avec beaucoup de joie et de fierté que nous vous informons que nos efforts ont enfin été couronnés de succès : depuis le 1er juillet 2004, le Mnesis est pris en charge par les caisses maladies pour toutes les personnes atteintes d'Ataxie de Friedreich et souffrant de cardiomyopathie.

Notre association continue d'encourager les chercheurs du monde entier, dans le but d'obtenir d'autres substances plus efficaces au niveau neurologique et vous propose de nous rejoindre pour unir nos forces dans ce combat quotidien.

Ecrivez-nous, inscrivez-vous ou envoyez-nous vos témoignages et nous publierons vos pages, pour qu'elles fassent vivre ce lieu de rendez-vous et d'amitié.


E-MIL