L'indépendance dans la dépendance.
Témoignage.


Je me souviens de l'année de mes 16 ans… de mes journées passées à étudier… et de mes rêves de jeune fille en fleurs. L'équilibre fragile de mes ambitions cédait souvent la place à mes espoirs de bonheur, d'amour et de LIBERTE.

Ma grande fille Sarah, qui se trouve à mes côtés aujourd'hui pour témoigner devant vous, a fêté ses 16 ans, il y a un peu plus de 6 mois. Ses rêves sont si semblables aux miens… et ses attentes tellement simples et naturelles. Mais lorsqu'elle veut rejoindre ses amis pour expérimenter la vie, aller danser ou partager une activité extérieure avec eux, son corps la trahit et l'enchaîne. Obligée de " négocier " ses rêves à cause de son handicap, elle aborde chaque instant du quotidien avec tellement plus de difficultés que la plupart de ses camarades…


Entre 15 et 18 ans, j'ai vogué à travers mon adolescence au même rythme que mes copains de classe. Paradoxe d'une période somme toute assez tranquille de ma vie, où tout me semblait possible et imaginable: le moindre bobo, la plus petite différence, m'apparaissaient comme d'insurmontables catastrophes. Je me souviens des moqueries de certains " ados " de mon âge, parce que je portais des lunettes ou que je luttais pour perdre les 3-4 kg, qui m'auraient permis d'être filiforme… ou tout simplement coulée dans le moule que la publicité imprimait dans mon esprit jeune et influençable.

Sarah et Gaëlle, sa sœur cadette de 14 ans, vivent les mêmes passions que moi et leurs attentes sont si proches de celles que je ressentais, il y a 25 ans. Malheureusement, ce ne sont pas quelques bourrelets indésirables qui accusent leur différence avec leurs copains, mais leur incapacité à pouvoir marcher, écrire ou parler " comme tout le monde ".
À l'âge où l'ambition première d'une jeune fille, c'est d'être en tout point pareille aux autres, elles doivent lutter pour assumer leur dépendance, leur manque de liberté physique et surtout accepter leur image de soi, si dissociée de celle de leurs rêves.


À 20 ans, très amoureuse et le cœur rempli de joyeux projets, je me suis mariée…
Mon chemin était tout tracé: de beaux enfants, une maison coquette, et tout plein de bonheur à l'horizon.
La vie, qui sait si bien tricher avec nos espoirs, m'offrait jour après jour, les cadeaux que je lui demandais.
En 1985, Sarah est née: c'était un beau bébé aux yeux bleus, en pleine santé qui illuminait la vie du jeune couple que nous formions, mon mari et moi. Je me souviens de la fierté que nous avons ressentie, lorsqu'à 13 mois, elle faisait ses premiers pas… et de la joie avec laquelle nous avons annoncé à nos amis que nous attendions un deuxième enfant.
Gaëlle est née en 1988. Comme sa sœur, elle respirait la santé et la joie de vivre.
Seules les quelques petites jalousies qui apparaissaient de temps entre temps entre les fillettes, ou les bobos habituels d'une chute ou d'un petit chagrin d'enfants, assombrissaient notre vie de chaque jour.
6 ans plus tard, un petit garçon prénommé Mathieu, venait rejoindre notre famille heureuse et comblée…

Si je pouvais limiter mon témoignage à ces quelques lignes, vous imaginez bien que je ne serais pas devant vous aujourd'hui!

Personne n'échappe à son destin et c'est ainsi qu'en 1995, alors que Mathieu n'avait que quelques semaines, nous avons commencé à nous inquiéter des troubles d'équilibre de Gaëlle et des difficultés qu'avait Sarah pour découper précisément des images en papier ou pour manipuler certains objets.
Le temps de mettre en route la valse des analyses et des contrôles médicaux, le couperet d'un diagnostic épouvantable est tombé au mois de mai 95: Ataxie de Friedreich.
Quel nom barbare n'est-ce pas?
Pour vous aujourd'hui, comme pour nous à l'époque, le nom de cette maladie relevait d'un vocabulaire inconnu et abstrait.

L'avenir a très vite fait de nous éclairer sur les conséquences de cette maladie génétique, que mon mari et moi avions transmis à nos deux filles, alors que nous ignorions que nous pouvions être porteurs de gènes déficients.
En quelques mots, je vous dirai simplement que l'Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, qui apparaît à la puberté ou à l'adolescence et qui se manifeste par de nombreux symptômes physiques dont le plus évident est la perte de la marche à plus ou moins court terme.


Pour aider nos filles à dominer leur handicap, nous avons dû franchir certaines étapes psychologiques et affectives, pour apprendre à accepter que nos petites princesses ne pourraient plus gravir des escaliers, marcher toute seules ou tout simplement vivre comme les autres.
Et je crois que c'est à ce moment-là que mon cheminement a été le plus pénible avec cette maladie qui ne s'arrête jamais et avec laquelle je ne cesse de me battre pour trouver LE médicament qui aidera nos filles à mieux vivre.

J'ai compris, comme beaucoup de parents, qu'il me fallait faire le deuil de cet enfant parfait, dont j'avais rêvé depuis le premier jour de mon mariage. J'ai réalisé que pour aider Sarah et Gaëlle, nous devions leur apprendre la vérité et leur dire ce qui les attendait.
Cet aveu de notre impuissance devant une maladie incurable et face à la probabilité inéluctable d'une vie en fauteuil roulant, a été un des moments les plus épouvantables de notre vie de parents.
Mais l'indépendance de nos filles a réellement pu commencer, lorsque nous avons décidé de transformer notre état d'esprit, de nous battre et d'adapter notre maison et surtout notre vie à celles de nos enfants.

Bien sûr, en 1996, puis 1997, la maladie a continué de progresser… Alors nous avons dû faire les démarches que certains d'entre vous avez vécues avant nous.
Notre belle petite maison familiale, traditionnellement bâtie avec des chambres à coucher à l'étage et de toutes petites pièces habitable, a dû être transformée et adaptée pour nos filles, qui venaient de demander leur fauteuil roulant, car elles ne supportaient plus de tomber sans cesse et de se faire mal.
La salle de bain a aussi été complètement réaménagée… pour permettre à Sarah et à Gaëlle de se débrouiller toutes seules!

Tout cela semble logique, pour ceux qui vivent avec un handicap. Mais ce qui l'est moins, ce sont les difficultés que nous avons rencontrées pour trouver une aide financière pour faire tous ces travaux.
Heureusement des associations comme ProCap ont répondu " présent " et nous ont aidé à nous en sortir.
Eh! Oui, si la première étape vers l'indépendance est psychologique, la suivante est financière.
Pour vivre bien, il faut aussi bénéficier d'un minimum vital.


Au quotidien, l'indépendance de nos filles se traduit par une chaise roulante manuelle pour bouger dans la maison, un fauteuil électrique pour aller à l'école et pour se balader dans la rue, d'une salle de bain adaptée, avec douche ouverte et toilettes adéquates et surtout de la présence 24h sur 24h de quelqu'un qui puisse les aider et les relever si elles tombent.
L'indépendance, ça coûte cher parfois!
Lorsque les parents ne sont pas là, il faut une baby sitter… pour assurer une présence, mais aussi pour cuisiner, pour aider aux actes quotidiens, tels les transferts, le ménage ou tout simplement pour enfiler un vêtement ou des boucles d'oreilles.

Pour aller à l'école, il faut un taxi adapté..
Tiens, parlons-en des transports.
Lorsqu'on vit dans un petit village à la campagne, il faut apprendre à se débrouiller pour se déplacer. Imaginez un village de 1000 habitants, sans gare (et même s'il y en avait une, quelle importance? Puisque depuis 2 ans, les gares des villages voisins ne sont plus accessibles, car il n'y a plus de personnel pour faire monter les personnes en chaise roulante dans le train!)… je disais donc, un petit village avec comme seul moyen de transport, le bus régional, dont il serait vain d'espérer monter les 3 marches pour aller à l'intérieur avec une chaise roulante…
Oh! Ce n'est pas le désert, vous savez…
Nous avons une jolie boulangerie, mais comme il y a 3 marches d'escaliers pour pénétrer à l'intérieur, Sarah ne peut même pas s'acheter un petit pain…
La seule solution, c'est de les conduire en voiture jusqu'à la ville la plus proche. Pour cela, il faut un véhicule adapté pour le transport de 2 fauteuils roulants et surtout être disponible pour les emmener à l'endroit où elle ont envie d'aller.

Dès la première année d'école secondaire de Sarah, nous nous sommes relayés, pour la conduire à ses cours. Mais mon mari qui travaille à Neuchâtel ne pouvait assurer que le transport du matin et ensuite, il fallait s'occuper de Gaëlle, qui allait encore à l'école au village et de Mathieu, qui fréquentait l'école maternelle, située à 4 km de chez nous…
Après une année de courses en tout sens, nous avons abandonné… et je me suis informée pour trouver d'autres possibilités de transports. Nous avions bien un service d'aide dans la région, appelé Passe-partout, mais qui ne pouvait nous aider qu'une fois par semaine, tant leurs horaires sont chargés pour conduire les personnes âgées chez le médecin ou chez d'autres thérapeutes.
Pour finir, j'ai contacté une petite agence de taxi à Avenches, qui a accepté d'adapter un véhicule pour transporter nos filles…
Et depuis 3 ans, ce sont eux qui assurent jour après jour les transports scolaires de Sarah et Gaëlle…


Mais j'aimerais laisser la parole à Sarah pour qu'elle vous explique ce qu'est sa vie de tous les jours, et surtout qu'elle vous parle de ses combats!



Témoignage Sarah

Ma vie quotidienne ressemble à celle de toutes mes amies…

Je vais au collège, j'étudie et j'aime rencontrer des copains, que ce soit sur Internet ou dans le cadre de mes activités parascolaires.
En fait, j'essaie d'acquérir et surtout de préserver mon indépendance dans tous les gestes simples du quotidien. J'aime me maquiller, m'habiller avec goût et surtout séduire avec mes idées, mon sourire et ma joie de vivre.

Bien sûr je suis dépendante de ce fauteuil roulant, qui est mon principal moyen de déplacements. Mais à l'heure actuelle, je ne peux pas imaginer ma vie sans lui, puis que c'est grâce à ses 4 roues, que je peux bouger, et grignoter jour après jour, cette indépendance à laquelle j'aspire.

Comme ma mère vous l'a dit, l'indépendance a un prix… et dès le matin, je pourrais dire que pour moi, cela se paie en minutes de sommeil sacrifiées.
En effet, je me lève environ 1 heure plus tôt que la plupart de mes camarades d'école, car le temps pour moi d'aller sous la douche, de m'habiller et de me maquiller, est doublé, voire triplé, par rapport à celui que vous utilisez pour accomplir votre toilette.
Je dois dominer mes gestes souvent maladroits pour réussir à me maquiller… et la lenteur de mes actions, due à l'atteinte neurologique de ma maladie, demande bien souvent de la patience pour faire les choses les unes après les autres, sans m'énerver!

Après le petit-déjeuner, mes parents m'aident pour mon transfert dans mon fauteuil électrique et je suis " prise en charge " par la société de taxis d'Avenches.

Dès mon arrivée à l'école, je fais le tour du bâtiment pour rejoindre la rampe en bois, installée spécialement pour moi, afin que je puisse gravir les 5 marches d'escalier avec ma chaise roulante.
J'entre ensuite dans l'ascenseur. Là c'est assez comique, car il me faut rentrer en marche arrière, pour tirer la porte vers moi et me faire toute petite pour réussir à la fermer.
Vous l'aurez compris, ce vieil ascenseur n'est pas adapté et il a des dimensions trop réduites pour mon fauteuil roulant… c'est " limite ", mais ça va quand même.

Les cours se passent bien, car nous avons expliqué à tous mes professeurs les caractéristiques de la maladie dont je souffre et les conséquences de celle-ci. Ils ont compris que mon cerveau fonctionne à merveille et que c'est par rapport à mes activités physiques, qu'ils doivent montrer un peu d'indulgence.

On m'a fabriqué une table sur mesure parce que je ne pouvais pas m'asseoir sous un pupitre normal et lorsque mes camarades écrivent dans leurs cahiers, je pianote sur mon ordinateur portable!
Une journée d'école, c'est aussi la pause-pipi…
Comme les WC n'étaient pas adaptés, le concierge a enlevé une paroi pour que je puisse entrer dans la pièce et il a posé une barre de soutien pour m'aider dans mes transferts.

Je prends mon repas de midi à l'école, car ce serait trop long de faire l'aller-retour en taxi.
Ce n'est pas toujours facile, de me servir avec une assiette sur les genoux… surtout quand c'est de la salade ou des plats en sauce. La plupart du temps, je ne mange pas de viande, car je ne peux pas la couper toute seule… Ma mère n'est pas très contente de cela, mais je me refuse à demander de l'aide à mes copines… je ne veux pas dépendre d'elles!

Le soir je rentre de nouveau avec le taxi adapté.
Certains jours, ce n'est pas facile de rejoindre le chauffeur devant l'école. En effet, avec ma mallette d'ordinateur sur les genoux, un sac d'école plein de livres derrière ma chaise et mon fauteuil électrique à manipuler, il m'est arrivé de tomber de la rampe en bois, dont la pente n'est pas très bien adaptée pour moi. Heureusement, à chaque fois, c'est arrivé lorsque quelqu'un était présent, qui m'a aidé à m'asseoir et à ramasser mes affaires.

Dès mon arrivée à la maison, je fais un transfert dans mon fauteuil manuel.
C'est une règle de vie que mes parents ont instituée, pour nous obliger, ma sœur et moi, à bouger de façon active dans l'appartement.
Certains jours, je vais à la physiothérapie au village voisin ou à la piscine de l'hôpital d'Estavayer-le-Lac; d'autres jours, j'ai l'orthophonie… et il ne me reste que peu de temps pour aller sur Internet ou rencontrer des amis, quand j'ai encore mes devoirs à faire. Car vous l'aurez deviné, dès que j'ai des devoirs écrits, il me faut le double de temps pour en arriver à bout! Mon handicap ne me donne jamais de répit!

Si je veux aller me balader hors de mon village, aller faire quelques courses en ville… je dois négocier avec mes parents…, puisque la gare accessible en fauteuil roulant la plus proche, se trouve à 15 km de chez moi!
C'est dans ces moments-là que j'ai envie de pleurer, de hurler que c'est injuste… que mon indépendance devient la dépendance de mes parents et que cela m'est insupportable de devoir sans cesse leur demander de l'aide!!

Alors le soir, je m'évade en écoutant la musique que j'aime… je rêve de rencontrer Garou ou les chanteurs de la comédie musicale de Roméo et Juliette… et je retrouve ma bonne humeur en " tchattant " sur Internet !

Derrière mon écran d'ordinateur, je suis une jeune fille " comme tout le monde ". Je peux rire de tout, draguer et mordre la vie à pleines dents!


Nous sommes ici pour parler d'INDEPENDANCE… alors pour donner pleinement un sens à ce mot, j'ai posé la question à Sarah: " qu'est-ce que c'est pour toi, l'indépendance? "
Elle m'a répondu sans réfléchir: " c'est accomplir les gestes quotidiens de ma vie toute seule, c'est être autonome dans ce que je veux faire. "


Je garde en mémoire les crises de révoltes de ma grande fille, les moments de doute et les périodes de larmes… qui de temps en temps, viennent encore assombrir notre vie!
Mais heureusement de moins en moins souvent, car Sarah a compris que pour gagner son autonomie, elle devait apprendre à se battre AVEC sa maladie… et non plus CONTRE elle.


Si nous avons accepté de témoigner aujourd'hui devant vous, c'est un peu pour partager ce que nous avons vécu avec tristesse ou douleurs, mais aussi pour vous parler de la joie qu'on éprouve à découvrir ensemble les choses simples de la vie! Chaque jour voit défiler son lot de petits combats et de grands succès…

Et c'est comme ça, que Sarah et Gaëlle apprivoisent petit à petit leur INDEPENDANCE, en essayant de privilégier le langage du cœur et en construisant leurs vies, dans la liberté de l'amour partagé!