« Ma vie dans un couvent »

Je me présente, Andrea Da Saliva Costa, mariée depuis 7 ans et aussi malgré tout touchée par l'ataxie de Friedreich. Je vais un peu expliquer comment tous mes rêves d'adolescente ont été perturbés par une maladie.


A partir de 13 ans, j'ai commencé à boiter d'une jambe et j'avais parfois des pertes d'équilibre. Dans l'instant présent, je ne me suis pas fait de soucis et pas alerté ma famille parce que pendant les vacances j'étais tombée d'une falaise sur une pierre et je croyais que c'était dû à ça.

 



Mais après des mois passés, ça devenait de pire en pire surtout au niveau de l’équilibre. Alors je parlai à mes parents et nous sommes allés voir un spécialiste. Après des mois de recherche, on a eu la conclusion du docteur en m’apprenant que j’avais une maladie héréditaire et que je finirais en chaise roulante.

J’ai momentanément beaucoup de problèmes avec des docteurs qui se disent spécialistes et qui te prennent pour un objet. Je me bats à présent parce que j’en ai marre de tous les docteurs, parce qu’il y en a entre-eux qui savent quoi faire mais qui ne sont pas humains. Et pour moi c’est le plus important chez un médecin.

Quand on m’a dit que j’avais la maladie, j’avais 13 ans. Et j’ai quand même été avec ma maladie au lycée. Je me suis battue pour rester une ado comme tout le monde. Premièrement j’étais dans un âge pas facile où on ne sait pas qui qu’on est et après encore perturbée par une maladie évolutive qui s’aggravait de plus en plus.

Quand j’étais au lycée, j’étais dans une classe où il y avait 10 garçons et 2 filles. On avait déjà dû se confronter avec les garçons pour leur monter qu’on était des femmes. Mais ils avaient du mal comme moi de me voir comme une femme, parce que j’avais en plus une maladie qui me rendait handicapée. Ils avaient du mal à ce temps-là, à traiter les handicapés aussi comme des personnes et moi à cause de cette défaillance de mentalité, je voulais absolument pas qu’on me voie comme une personne handicapée. Aujourd’hui encore j’aurais pu avoir la vie au lycée plus facile si j’avais accepté dès le début que j’avais la maladie.

4 ans de dépression ont suivi. Au lieu de me concentrer sur mes études, j’ai gâché les 4 ans en me focalisant sur les symptômes de ma maladie pour reconstituer une meilleure marche pour qu’ils ne se blâment pas avec moi. Quand j’ai remarqué que je ne pouvais plus avoir mon avis sur des sujets de discussion des lycéens, je me suis dit : « Non c’est plus possible comme ça. » Alors je me suis tournée vers ma mère et j’ai cherché avec elle, une place où je pourrais être moi-même sans avoir à me battre pour montrer ce que je suis.

Ainsi, nous avons trouvé la fondation Kraizbierg qui au début m’a beaucoup aidée. Premièrement parce que tout le monde est comme moi, physiquement handicapé et deuxièmement j’ai trouvé l’amour de ma vie, aujourd’hui mon mari. Au début j’ai eu beaucoup de mal à voir les raisonnements dans les personnes et ici la sincérité. C’est pour ça que j’ai mis un long moment à m’adapter et aussi à connaître mon mari.

Dès le début je me suis dit si je sortirais avec lui ce serait pour l’éternité. 4 ans on est sorti ensemble et il m’a beaucoup apporté au niveau confiance en moi. On s’est marié et c’était ma meilleure conclusion de ma vie que j’ai faite jusque maintenant. Au début on voulait que faire un mariage à la mairie, mais comme notre famille est tellement catholique, on a dû faire aussi à l’église. Ce fut un super souvenir. En fait comme tout le monde j’étais en blanc. Et pour une fois j’étais la plus belle.

On a vécu 4 ans ensemble à 2 et maintenant nous sommes 5 : 2 chats, 1 chien et nous deux. Et c’est vrai que les animaux sont les meilleurs amis de l’homme. C’est depuis 1 an qu’on a un chien qui est un chien d’assistance. il nous a demandé beaucoup d’énergie pour l’obtenir car ces chiens sont dressés pour nous accompagner en chaise roulante. On a dû attendre 2 ans pour l’avoir. Par internet on s’est renseigné parce que à ce moment là j’ai eu une forte chute de ma maladie où on a conclu qu’il nous fallait une aide de l’extérieur.

Je vous conseille de faire pareil parce qu’il nous a rendu fort, moi et mon mari et qu’il nous donne tous les jours de l’énergie.

Andrea Delvaux- Da Silva Costa