Dans la longue liste maladies rares, qualifiées d'orphelines, il en est une, l'Ataxie de Friedreich *1) qui cache une maladie génétique grave.
Devant les premiers symptômes inquiétants, qui vont des troubles de l'équilibre à une perte progressive de la marche, jusqu'à l'utilisation d'un fauteuil roulant, les malades et leurs médecins sont impuissants. Et lorsqu'une affection cardiaque se développe en parallèle, ceux-ci se retrouvent avec une véritable épée de Damoclès au-dessus de leur tête.
Des chercheurs, financés par TELETHON, ont découvert en 1997 une substance efficace contre l'Ataxie de Friedreich. Grâce à leur travail, l'espoir est apparu sous la forme d'un médicament expérimental initialement conçu pour une autre pathologie la maladie d'Alzheimer.
Son effet sur la paroi du coeur des ataxiques permet de prolonger la vie des malades. On ne peut hélas pas prononcer le mot de guérison car les symptômes neurologiques persistes, mais les Ataxiques peuvent à nouveau reprendre espoir puisqu'on leur offre enfin un traitement. Ce médicament - Mnesis45 - a été homologué dans quelques pays pour la maladie d'Alzheimer. La demande de reconnaissance pour l'Ataxie de Friedreich est en bonne voie en France et sur le plan européen. Son acquisition devient possible pour tous les malades.

Mais, son remboursement en Suisse n'est pas encore accepté par les caisses d'assurance-maladie, vu que le traitement est considéré comme expérimental. Et les démarches administratives, comme toujours, sont longues pour des patients qui ne peuvent s'offrir le luxe d'attendre…
A travers l'ASRIM (Association Suisse Romande et Italienne contre les myopathies), dont les deux-tiers de ses produits proviennent de TELETHON, dix-neuf malades bénéficient actuellement de ce traitement coûteux (environ CHF 5'000 par personne et par an).
Comme le veut la charte de TELETHON suisse, l'aide passe par l'organisation des malades, en l'occurrence l'Association suisse de l'Ataxie de Friedreich – l'aCHaf .

*1)Ataxie de Friedreich: maladie neurologique évolutive caractérisée principalement par des troubles de la coordination motrice. Depuis 120 ans, date de sa découverte par Nicolas Friedreich, on relève que cette maladie frappe, sans distinction, une personne sur 50'000 dans le monde. Sans véritable traitement, avec pour seul soulagement quelques thérapies symptomatiques, les Ataxiques ont vécu jusqu'à présent avec cette fatalité et dans un terrible isolement. Pour en savoir plus sur cette maladie, n'hésitez pas à prendre contact avec Sabine Zollinger, La Chenaletta, 1566 St-Aubin. Tél. 026 677 22 56
sabine@achaf.org ou consultez le site www.achaf.org

27 novembre 2001