«Restons prudents »
« Bien sûr, commente Sabine Zollinger, la mère de Gaëlle et Sarah, nous accueillons la nouvelle avec joie: le médicament continue d'être produit au Japon. Mais il est uniquement distribué en Italie et cela ne facilite pas l'approvisionnement. »
Pour le directeur de recherche Pierre Rustin, du CNRS, la nouvelle est aussi à prendre avec des pincettes. « C'est la représentation de Takeda France qui avait affirmé que la production du médicament serait interrompue. Si la centrale de Takeda au Japon dit le contraire nous ne pouvons que nous réjouir, mais restons prudent. »
De nombreux chercheurs aux Etats Unis et ailleurs - nous disposons d'une copie de leur correspondance - ont tenté en vain d'obtenir l'idebenone de Takeda pour conduire des essais cliniques. « La coopération de Takeda est essentielle, dit l'un d'eux, parce que la Food and Drug Administration (FDA) américaine ne peut entamer une procédure d'homologation de l'idebenone sans avoir accès au protocole de Takeda (DMF) sur sa composition. Une seule page suffirait pour permettre à la FDA d'avoir accès au DMF, mais Takeda a toujours refusé jusqu'à présent. »
Aux Etats Unis, 10 000 personnes seraient atteintes par l'ataxie de Friedreich. D'autres chercheurs, en Suisse, en Australie et au Canada, ont rencontré les mêmes difficultés pour obtenir la précieuse substance. V.F.
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