Belle solidarité


Des centaines de personnes ont manifesté leur sympathie à la famille Zollinger dont les deux filles, Gaëlle et Sarah, sont frappées d'une maladie grave. Au Japon, Takeda Chimical affirme que la production du médicament dont elles ont besoin n'est pas arrêtée et qu'il continue d'être livré.



   Elan de solidarité
  pour Gaëlle et Sarah


MALADIE RARE Par lettre, courrier électronique ou téléphone, des centaines de personnes ont manifesté leur sympathie à la famille Zollinger, de St-Aubin (FR), dont les deux filles sont frappées par l'ataxie de Friedreich. Un espoir se dessine du côté du Japon



«Nous espérons que vous obtiendrez une bonne nouvelle avant Noël.» C'est le type de message qui revient le plus souvent parmi les centaines de lettres, d'e-mail ou d'appels téléphoniques parvenus à St-Aubin (FR) depuis l'appel lancé dans «Le Matin» du 10 décembre dernier. Cet élan de sympathie a fait l'effet d'un baume sur le cœur de Sarah, 14 ans, et de Gaëlle, sa soeur de 11 ans, toutes deux frappées par l'ataxie de Friedreich, dont les parents luttent pour obtenir un médicament difficile à obtenir. Deux exemples: tout un bureau genevois d'assurances se mobilise pour les filles. A Lausanne, c'est la clientèle d'un bistrot qui a envoyé une lettre collective de soutien. « Beaucoup se proposent de lancer une pétition, confie Sabine Zollinger, la maman. D'autres ont concocté des lettres à l'intention de Takeda, l'entreprise japonaise qui fabrique le Mnesis, un médicament qui enraye l'évolution de la maladie génétique ».



Moins de cent malades en Suisse


De sa dernière commande, Sabine n'a obtenu que la moitié des comprimés commandés. « Une erreur d'ordinateur, m'a répondu un responsable de la pharmacie. » De fait, de plus en plus de malades tentent d'obtenir le Mnesis, un médicament dont la substance active, l'idebenone était prévue à la base pour soigner les suites de pathologies cérébrales d'origine vaculaire et qui a fait l'objet de recherches dans le traitement de la maladie d'Alzheimer.

Seulement, voilà: le Mnesis qui était fabriqué directement ou sous licence un peu partout dans le monde, devient de plus en plus rare. En mai 1998, il a été retiré du marché japonais après que le ministère de la Santé eut conclu que « son efficacité n'était pas suffisante. »
Depuis lors, une équipe dirigée par Pierre Rustin, directeur de recherche au CNRS, affecté à l'Hôpital Necker à Paris, et le Pr. Arnold Munnich a enregistré des résultats encourageants dans le traitement de l'ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative autosomique et récessive qui touche moins de cent personnes en Suisse. Mais les études, même si elles sont prometteuses, ne sont pas achevées et le médicament n'est pas remboursé par les caisses maladies. « Le traitement, nous avait confié Sabine, nous coûte pour les deux filles environ 10'000 francs par an. Il agit sur les membranes cardiaques et a déjà permis d'en faire diminuer l'épaisseur de quelque 30% chez nos deux filles. »
L'ataxie de Friedreich se développe lors de l'adolescence, entraîne des pertes d'équilibres obligeant rapidement les malades à faire usage de chaises roulantes. Outre les problèmes cardiaques déjà évoqués, la maladie provoque des diminutions sensibles de l'élocution, de l'ouïe et de la vue.


Avec la collaboration de Frédéric Charles, à Tokyo





«Restons prudents »


« Bien sûr, commente Sabine Zollinger, la mère de Gaëlle et Sarah, nous accueillons la nouvelle avec joie: le médicament continue d'être produit au Japon. Mais il est uniquement distribué en Italie et cela ne facilite pas l'approvisionnement. »

Pour le directeur de recherche Pierre Rustin, du CNRS, la nouvelle est aussi à prendre avec des pincettes. « C'est la représentation de Takeda France qui avait affirmé que la production du médicament serait interrompue. Si la centrale de Takeda au Japon dit le contraire nous ne pouvons que nous réjouir, mais restons prudent. »

De nombreux chercheurs aux Etats Unis et ailleurs - nous disposons d'une copie de leur correspondance - ont tenté en vain d'obtenir l'idebenone de Takeda pour conduire des essais cliniques. « La coopération de Takeda est essentielle, dit l'un d'eux, parce que la Food and Drug Administration (FDA) américaine ne peut entamer une procédure d'homologation de l'idebenone sans avoir accès au protocole de Takeda (DMF) sur sa composition. Une seule page suffirait pour permettre à la FDA d'avoir accès au DMF, mais Takeda a toujours refusé jusqu'à présent. »

Aux Etats Unis, 10 000 personnes seraient atteintes par l'ataxie de Friedreich. D'autres chercheurs, en Suisse, en Australie et au Canada, ont rencontré les mêmes difficultés pour obtenir la précieuse substance. V.F.




La fabrication continue


Interrogé au Japon, un responsable du département international de Takeda Chemical a affirmé que la production de son médicament Mnesis n'est pas arrêtée. L'entreprise d'Osaka continue de livrer le médicament à sa filiale italienne. Rien n'empêche donc en principe l'importation de son produit d'Italie par un réseau parallèle si des médecins pensent qu'il peut les aider dans leur lutte contre l'ataxie de Friedreich. Takeda ajoute pourtant que le Mnesis n'est pas approuvé par les autorités suisses et qu'il ne peut le recommander pour l'ataxie de Friedreich. En Italie, insiste le géant japonais, le médicament n'est disponible que pour une seule indication qui découle des suites de pathologies cérébrales d'origine vasculaire et dégénérescente et non pour traiter la maladie d'Alzheimer. Takeda tient encore à préciser que son médicament ne présente « aucun problème lié à des effets secondaires ».

V.F. et F.C.


Manifestez votre soutien

Manifestez votre soutien afin que le médicament soit disponible au près de l'ACHAF (Association suisse de l'ataxie de Friedreich, La Chenaletta, 1566 Saint-Aubin (FR), ou par courrier électronique :
sabine@achaf.org