Le combat de la famille Zollinger

L'ataxie de Friedreich est une maladie neurologique évolutive rare. Gaëlle et Sarah Zollinger, toutes deux membres de l'ASI, en sont atteintes. Engagés dans un combat pour la vie, leurs parents Sabine et Jacques se heurtent à deux murs bien épais : la loi du profit et l'inertie administrative. Parcours du combattant.

M aladie neurologique évolutive, l'ataxie de Friedreich peut être comparée à de nombreuses myopathies. Elle peut entraîner une invalidité complète à l'âge adulte, des pertes d'équilibre obligeant le malade à se mouvoir en chaise roulante, des difficultés d'élocution, une baisse de la vue et de l'ouïe. Mais le plus préoccupant est l'épaississement progressif des parois du cœur qui, à long terme, peut conduire à la mort.

Gaëlle (11 ans) et Sarah (14 ans) en sont atteintes depuis plus de quatre ans. Elles sont maintenant en chaise roulante. Avec le soutien de leurs parents et des médecins, elles ont pourtant gardé le sourire et la joie de vivre. D'autant qu'un médicament leur avait redonné espoir depuis quelque mois.

La famille Zollinger, de St-Aubin, se bat pour la vie de Gaëlle et Sarah.

Espoir : le Mnésis 45

Mnésis 45. Derrière ce nom bizarre se cache l'espoir des Zollinger : un médicament fabriqué au Japon qui a permis de ralentir considérablement l'épaississement des parois du cœur. Cependant, la maladie est rare. La "clientèle" potentielle du médicament l'est donc aussi et, par conséquent, la rentabilité est moindre. Loi du marché.

Le fabricant japonais Takeda menace donc de supprimer la production du Mnésis. Pas assez rentable. Seules les pressions de la famille Zollinger et des médias suisses ont permis d'obtenir un sursis. Il reste des médicaments, tout espoir n'est pas perdu. La vie vaut bien un tel combat. En plus d'être rare, le seul médicament efficace à ce jour est cher. Il en coûte plus de Fr. 10'000.- par année à la famille Zollinger. Comme il n'est pas remboursé par les caisses-maladie, c'est vers l'AI et l'OFAS que se sont tournés les parents. Nouveau mur : le Mnésis ne figure pas dans la liste des médicaments agréés et remboursés. Pour l'y faire figurer, il faut une étude clinique. Et pour faire une étude clinique, il faut du médicament, donc de l'argent... Le serpent se mord la queue. Des pourparlers sont maintenant en cours pour obtenir du médicament et effectuer l'étude qui mènera peut-être à sa reconnaissance officielle, comme c'est le cas dans d'autres pays. L'engagement des personnes concernées et des médias fera-t-elle plier un fabricant plus soucieux de ses bénéfices que de la vie humaine ?

Besoin de votre aide

Pour que les choses avancent, la famille Zollinger a fondé l'Association suisse de l'Ataxie de Friedreich, qui cherche à recenser et à regrouper tous les malades atteints. Son objectif : faire avancer la recherche, faire continuer de produire, reconnaître et rembourser le Mnésis. Cette association a besoin d'un large soutien. Elle a déjà réussi à se faire remarquer par le géant japonais Takeda, mais son combat continue : "Tous ensemble, unis et solidaires, nous vaincrons l'Ataxie", clame l'éditorial de son site internet.

Denis Seydoux