Pharmafirma stellt lebenswichtiges Medikament nicht mehr her

Sarah (l.) und Gaëlle (t.) mit ihren Eltern und Bruder Mathieu.

« Friedreich Ataxie » - ein Gendefekt

Die Krankheit « Friedreich Ataxie » bricht meist erst im Alter von 6 bis 10 Jahren aus und beruht sich auf einem Gendefekt. Betroffen sind 1 bis 2 von 100 000 Menschen, in der Schweiz also knapp 100. « Leider gibt es noch keine anerkannte Therapie », sagt Professor Christian Hess (52) von der Neurologischen Klinik am Inselspital Bern. Deshalb werde das Medikament « Mnesis » nicht von den Krankenkassen getragen. Der Professor: « In den meisten Fällen sterben die Patienten vor dem 25. Altersjahr. »


Sarah (14) une Gaëlle (11)
Wettlauf mit dem Tod

VON FREDY GASSER

SAINT-AUBIN FR - Von ihrem Rollstuhl aus lächeln Sarah (14) und Gaëlle (11) in die Kamera. Doch die Eltern bangen: Wie lange leben ihre beiden Mädchen noch ?

Die beiden Kinder leiden an einer seltenen genetischen Krankheit. Diese belastet ihre Herzmuskulatur extrem und greift das Kleinhirn an. Sarah und Gaëlle haben Gleichgewichtsstörungen, die Krankheit behindert sie sogar beim Essen und Trinken. « Zudem verbrauchen meine Töchter unheimlich viel Energie und sind oft müde », sagt Mutter Sabine Zollinger (39).
Heilbar ist die « Friedreich Ataxie » nicht. Aber das japanische Medikament « Mnesis » verhindert, dass die Krankheit voll ausbricht. Rund 800 Franken geben Zollingers Monat für Monat dafür aus - ohne Unterstützung der Krankenkasse.


Seit kurzem machen sich Jacques (47) und Sabine Zollinger grosse Sorgen. Denn der japanische Chemie-Konzern Takeda will das Medikament nicht mehr herstellen.
Es rentiert nicht. « Das können die doch nicht machen », entrüstet sich Sabine Zollinger.


Sie und ihr Mann haben nun alle Hebel in Gang gesetzt. In ihrem Auftrag setzt ein Fachinstitut in Paris die japanische Firma unter Druck, entweder das Medikament weiter zu produzieren oder dessen Rezeptur zu verkaufen.

Auch der Neurologe Thierry Kuntzer vom Universitätsspital Lausanne hat die Japaner schon mehrmals kontaktiert. Zollingers haben sogar eine eigene Internet-Seite: Unter www.achaf.org findet man alles über die seltene Krankheit.

"Ich bin sicher, dass viele Betroffene das Medikament gar nicht kennen" , sagt Sabine Zollinger. Wenn es mehr verlangt wird, kommt die japanische Firma auf ihren Entscheid zurück, hofft sie. Dann können ihre Töchter weiterleben.