Der Kampf von
Claude Saint-Jean


VON FRANCINE DUFRENSE

Eines Morgens, im Juni 1967 - er ist dabei, die Concorde-Brücke zu überqueren, um sich ins Restaurant der Universellen Ausstellung zu begeben (er hat dort einen Sommerjob gekriegt) - verliert Claude ganz plötzlich das Gleichgewicht und taumelt. Er bleibt schlagartig stehen, unfähig, einen Schritt weiter zu gehen. Schmerzen verspürt er keine. Weder ist ihm schwindlig, noch schwarz vor den Augen. Es ist ihm einfach unmöglich, seine Bewegungen zu kontrollieren, genau wie in den Verfolgungsjagden von Albträumen, wo man trotz unerhörten Anstrengungen, zu fliehen, wie festgenagelt an der selben Stelle bleibt. So gut es geht, ohne fremde Hilfe (die Brücke ist um diese frühe Zeit, 5 Uhr 45, noch wie ausgestorben), findet Claude sein Gleichgewicht und die Kontrolle über seine Bewegungen wieder. Soeben hatte er, mit fünfzehn Jahren, die ersten Anzeichen seiner schlimmen Krankheit, gegen die er seither mit enormem Willen ankämpft, zu spüren bekommen.

Am nächsten Tag, am übernächsten und an allen darauffolgenden, wiederholen sich die selben Symptome. Zwei- bis dreimal am Tag treten sie auf, mehrmals auch im Restaurant, wo er gerade im Service, als Kassier oder als Küchenhilfe arbeitet. Aber niemandem fallen seine Anfälle auf. Sie sind ja auch von so kurzer Dauer.

Zu Hause sagt Claude vorerst nichts . Seine Eltern sind schon genug besorgt um die älteste Tochter , die seit fünf Jahren unter einer seltsamen Krankheit leidet: der Friedreich'schen Ataxie, von der man bei den Saint-Jeans so wenig weiß, nur, dass dieses Übel aus der 17jährigen Francine eine fast eine Invalide macht. Francine, so erinnert sich Claude beim Versuch, sich zu beruhigen, fiel zu Beginn ihrer Krankheit viel hin. Er hingegen stürzt nicht.

Nach fünfzehn Tagen hält er es nicht mehr aus, und vertraut sein Unwohlsein seiner Mutter an. Sie schickt ihn zum Allgemeinarzt, der Claudes Übernervosität bemerkt und das Problem der Überarbeitung zuschreibt. Claude ist aber auch wirklich zu sehr angespannt, ein Perfektionist, der zu viel arbeitet.

Aber er bleibt unruhig. Aus eigenem Antrieb, um sicher zu gehen, besucht er einen Neurochirurgen, der über seinen Fall stutzt. Eine Woche später kommt die Spitaleinlieferung in Maisonneuve, wo ein Genetiker die Diagnose stellt: Friedreich'sche Ataxie.

Alles, was Claude von den Ärzten des Spitals erfahren kann, ist, dass es sich um eine neurologische Krankheit handelt, die von einer Rückbildung des Knochenmarkes herrührt. Es soll eine Krankheit sein, die vor allem Jugendliche befällt - Leute, die bisher bei bester Gesundheit waren. Man rät ihm, sich auszuruhen...abzuwarten...

Doch Claude will mehr wissen. Mit seinem Vater macht er einen Termin bei einem Arzt und Freund der Familie aus. Um auf den Besuch der Saint-Jeans vorbereitet zu sein, hat dieser möglichst viele Informationen einholt. Er weiß, dass er einem Jungen mit so wacher Intelligenz die Wahrheit sagen muss - wie grausam sie auch sei.

Claude erfährt, dass das Fortschreiten der Friedreich'schen Ataxie, einer unheilbaren Krankheit, langsam und unwiderrufbar erfolgt. Jetzt weiß er, dass neben seinen Gleichgewichtsstörungen noch eine gewisse Ungeschicklichkeit und ein Zittern der Hände dazukommen wird. Seine Stimme wird unregelmäßig werden, das Sprechen so schwierig, seine Worte manchmal fast unverständlich.

In der letzten Phase ist der Kranke an sein Bett gebunden, unfähig zu sprechen und sich zu rühren, bevor seinem Leben durch Herzschwäche oder wegen einer Infektion ein Ende gesetzt wird. Und es gibt, leider! keine bekannte Behandlung gegen diese Krankheit. Gemäss Statistiken bedeutet das für Claude also den Tod in etwa zwölf Jahren.

Mit fünfzehn als Unheilbarer gestempelt zu werden, das liess Claude die Nerven verlieren. Das 35-Gallonen-Aquarium seines Bruders flog in Scherben. Nach der Wut kommt die Verzweiflung: ein paar Tage später schließt er sich mit einem Küchenmesser im Bad ein. Seine verstörten Eltern brauchen Polizeihilfe, um ihm beizukommen. Zwei Tage lang isoliert man ihn im Beobachtungszentrum Saint-Jean-de-Dieu. Dort lernt er die Psychologin Dr. Marie Caron kennen. Siewird ihn weiter beraten und ihn nach und nach lehren wird, wie er weiterleben kann. Sie wird ihn ermutigen, weiter zu studieren. Ein so normales Leben wie nur möglich zu führen.

Claude beginnt, sorgfältig seine Symptome und seine täglichen Aktivitäten in einem Heft aufzuschreiben, das zum Tagebuch eines täglichen Kampfes gegen den Tod wird. Denn er hat nichts von seiner Kämpfernatur eingebüsst. Er trabt bei allen Neurologen Montreals, die er erreichen kann, an. Er schreibt an alle Gesundheitsministerien Kanadas, um zu erfahren, auf welchem Stand die Forschungen über die Krankheit sind, unter der er leidet.

Tatsächlich gab es zu dieser Zeit erst zwei wichtige Forschungsarbeiten über die Friedreich'sche Ataxie: eine in England, und eine andere in Schweden, wo man mit den Hypothesen über diese Krankheit nicht weiterkam, deren Ursachen unbekannt bleiben.

Claude hat nach all seinen Bemühungen nur noch eine Idee im Kopf. Er setzt eine regelrechte Provokationskampagne bei spezialisierten Ärzten in Gang und will so veranlassen, dass baldmöglichst und auf effiziente Weise Forschungen über die Friedreich'sche Ataxie betrieben werden. Unter seinen etwa dreißig Zielscheiben bedrängt er vor allem Dr. André Barbeau, Neurologieprofessor an Montreals Universität und Direktor des Neurobiologischen Instituts für klinische Forschungen. Dr. Barbeau ist international bekannt für seine Teilhabe an der Entdeckung der L-Dopa-Bahandlung bei Parkinsonerkrankten, und für seine Erforschung der Epilepsie.

Empört über die Beharrlichkeit seines jungen Patienten sagt ihm der Arzt, er finde es nicht realistisch, sich in kostspielige Forschungen über eine Krankheit zu stürzen, deren Verbreitung so gering ist.

Claude Saint-Jean ermittelt also geduldig und macht dabei nur schon im Quebec 250 Personen ausfindig, die unter Friedreich'scher Ataxie erkrankt sind. Seit diesem Zeitpunkt wird die Liste jeden Monat länger. Und tragischerweise ist es in der Familie Saint-Jean, wo einer der neuen Fälle entdeckt wird: Luc, der jüngste Bruder Claudes, 17-jährig, bekommt die ersten Anzeichen der Krankheit 1970 zu spüren.

Diese Tatsache stärkt die Motivation Claudes, dessen Wirkungskreis sich nun nach Europa und in die Vereinigten Staaten ausweitet und ihn ein aussagekräftiges, überzeugendes und gut ausstaffiertes Dokument zusammenstellen lässt, das er im Mai 1972 Dr. Barbeau unterbreitet.

„Hör mal, wenn du wirklich etwas nützliches tun willst, gründe eine Vereinigung und erlange Gelder für die Forschung.“

Claude nimmt diese Aufgabe sofort in Angriff. Er bittet im Juli desselben Jahres um öffentliche Unterstützung, indem er einen Brief an „La Presse“ schreibt. Dieser Brief wird mit einer regelrechten Werbekampagne beantwortet, und fünf Monate später erhält der Kanadische Verband für die Friedreich'sche Ataxie offiziell seine Urkunde. Weltweit ist es die einzige Verbindung, einen Forschungsfonds zugunsten der Friedreich'schen Ataxie besitzend.

Am 18. März 1973 wird Claude bei der ersten Versammlung zum Präsidenten gewählt. Sein Vater, Léonard Saint-Jean, sitzt als assistierender Sekretär im Exekutivkomitee. Im Oktober 1973, nach monatelangen, ständigen Bemühungen, wird endlich ein wissenschaftlicher Ausschuss gebildet. Mit Dr. Barbeau als Präsident leitet dieses Komitee eine Forschungsgruppe, die 65 Ärzte, Neurologen, Kardiologen, Biochemiker, Genetiker, Psychologen, Psychiater und Kinderärzte beschäftigt.

Für Dr. Barbeau ist die Gründung dieser Gruppe ein Präzedenzfall im Quebec. Und eine Herausforderung. Zum ersten Mal arbeiten Forscher aus verschiedenen Disziplinen, von den vier Medizinschulen der Provinz Laval, Sherbrooke, McGill und Montreal, gemeinsam an einem Projekt.

Als erstes Ziel gilt es, die Situation im Quebec genau zu analysieren, und herauszufinden, ob es bei den französischen Kanadiern im Falle Ataxie ein gemeinsames genetisches Erbe gibt. Denn die Friedeich'sche Ataxie ist eine Erbkrankheit. Und rezessiv, das heißt, dass beide Eltern Träger sein müssen, um die Krankheit dann mit 25%iger Wahrscheinlichkeit an ihre Kinder weiterzugeben. Meist handelt es sich um Heiraten in Blutsverwandtschaft, was bei den Saint-Jeans, die keine voreheliche Verwandtschaft vorweisen, allerdings nicht zutrifft. Und doch sind die drei ältesten ihrer fünf Kinder von der Krankheit betroffen.

Die fünf Millionen französischsprechenden Einwohner Quebecs besitzen als Erbe den genetische Pool von 17 000 Franzosen. Das ist wenig. Die geographische Isolation – als Beispiel nimmt man Regionen wie Abitibi und Lac-Saint-Jean – und als Folge davon ein höherer Prozentsatz an Heiraten in Blutsverwandtschaft, machen aus, dass die Provinz Quebec proportional die größten Anzahl rezessiver Krankheiten, wie zum Beispiel eben die Friedeich'sche Ataxie, aufweist. Dies macht die Region zum idealen Terrain für Forschungen in diese Richtung.

Das Team stellt momentan an einer Gruppe von hundert Personen Forschungen an, der größten, jemals erforschten Probenzusammenstellung über die Friedeich'sche Ataxie. Und auch wenn die Forscher kostenlos arbeiten, müssen die technischen Kosten dieser Arbeiten abgedeckt werden, wie auch die Administrations- und Sekretariatskosten. Der Forschungsfonds der ACAF betrug im letzten Jahr lediglich $ 50 000.

„Es brauchte Tollkühnheit, um sich mit einem solch kleinen Budget in derartige Forschungen zu stürzen", meint Dr. Barbeau. "Allerdings, ohne die Beharrlichkeit, die Hartnäckigkeit und die fast teuflische Ausdauer von Claude, wäre bestimmt nichts unternommen worden. Er ist die Mücke gewesen, die uns alle gestochen hat.“

Aber Dr. Barbeau ist optimistisch: „Ein Forscher ist wie ein Künstler, der plötzlich ganz sicher ist, dass das Bild, das er malt, großen Wert haben wird.“

Und er fügt hinzu, dass er im Moment dasselbe Gefühl verspürt wie einige Monate vor der Entdeckung von L-Dopa im Jahr 1961. Dieses Gefühl sage ihm, dass die von den 65 Forschern gesammelten Daten es erlauben werden, die Möglichkeit einer Behandlung in Betracht zu ziehen (die zudem wahrscheinlich auch bei anderen Koordinationsstörungen wirksam sein könnte , wie z.B. bei der Multiplen Sklerose.

Aber in der Zwischenzeit... bleibt Claude im Ring. Die täglich zu kanalisierenden Kämpfe, das tägliche Aufraffen zu Aktionen, zu Auflehnungen, um sich noch nützlicher zu machen und eines Tages vielleicht dieser ersten Forschergruppe anzugehören. Denn Claude hat bereits seine zwei ersten Studienjahre in Medizin hinter sich.

„Es gab mir zu schaffen, aber ich bin durchgekommen!“ Das ist alles, was er dazu sagt, aber wenn man weiß, dass man sich ohne Hilfe nicht mehr fortbewegen kann, dass einem das Sprechen ständig Mühe abverlangt, dass man konstant in der Angst lebt vor einer plötzlichen Krise, die das Fortschreiten der Krankheit beschleunigen würde, ist leicht vorstellbar, was er in diesen zwei Jahren durchmachen musste. Aber Claude konzentriert sich nicht nur auf sein Studium. Mit seinem Bruder Luc, Psychologiestudent, gehört er zur Gruppe, die dank staatlichen Subventionen und der Mitarbeit Ehrenamtlicher zusammengestellt werden konnte und nun für die ACAF arbeitet. Dieses Team strukturiert neue Kapitel des Verbandes, bereitet Schilderungen vor, organisiert Besuche. Denn Claude ist es wichtig, alle Ataxie-Erkrankten zu treffen und zu gruppieren. Um dieses Ziel zu erreichen, begab er sich letzten Sommer in die Provinz New Brunswick. Der Verband gründet auch eine Informationszeitung für die Mitglieder der ACAF. Die Zeitung wird Eldorado getauft.In einer Ausgabe heißt es nämlich, gemäss Legende stehe das Eldorado eine bessere Welt, ein Land voller Hoffnung und einen Ort für fabelhafte Entdeckungen.

Die ACAF hat ihren Hauptsitz im Haus der Familie Saint-Jean, in Saint-Léonard, einem Vorort Montreals. Von seinem Büro im Untergeschoss aus dirigiert Claude kompetent und effizient alle Aktivitäten des Verbandes. Dieser fordernde Chef, der sich selbst aber die schwierigsten Aufgaben aufbürdet, ist sehr elegant und trägt immer ein Lächeln. Sein Gesicht hat Ähnlichkeit mit dem Gérard Philipe's, mit wunderschönen, blauen Augen. Er drückt sich mit entwaffnender Offenheit aus.

„Ich bin ungeduldig, beinahe schon der Nötigung verdächtig“, sagt er, “Ich möchte, dass alles schneller vorwärtsgeht, dass die Forschergruppe noch härter arbeitet.“ Dr. Barbeau weist ihn zurecht: „Du bist es, der die Krankheit hat, nicht sie.“ „Das ist wahr, ich müsste mich daran erinnern, vergesse es aber zu oft.“

Ein Pfarrer der Gemeind,e Abt André Reny, bewundert die Familie sehr. Er kennt sie seit acht Jahren und findet, ihr gelinge es, gelingt, ein fast normales Leben zu führen, obwohl sie so viele Unglücksschläge erleidet. Das sei so dank Francine, Claude und Luc, die trotz ihrer Krankheit aktive, dynamische und so eigenständige Menschen bleiben, wie es die Umstände eben erlauben.

„Claude hat einen Arbeitswillen, den wenige Gesunde in diesem Ausmaß aufweisen“, sagt er. „Es ist offensichtlich, dass er Leute zu motivieren vermag. Er ist ein Katalysator. Dabei denke ich vor allem an die Forschungen, die er veranlasst hat. Für mich ist aber auch das andere Ziel seines Verbandes wichtig: eine Brücke zwischen den Ataxie-Erkrankten zu schlagen, damit sie sich nicht alleingelassen fühlen. Claude denkt an die anderen.“

Es stimmt, dass Claude keinen Energieaufwand scheut, um die Ziele zu erreichenn die er sich gesteckt hat: seinen Leidensgefährten zu helfen und die Öffentlichkeit über den ungenügenden medizinischen Forschungsaufwand zu alarmieren. Er lässt regelmäßig Interviews im Radio und Fernsehen über sich ergehen und hält Vorträge. Bis jetzt hhat er über 10'000 handgeschriebene Briefe verfasst.

„Und noch fantastischer ist, dass er sich für verschiedenste medizinische Tests zur Verfügung stellt“, sagt die Journalistin Lizette Gervais. „Er hält mit unerschöpflicher Geduld als Versuchskaninchen hin. Ich habe ihn während einer Fernsehsendung kennen gelernt, und für mich war er der Anlass zu einer neuen Orientierung. Ich fühlte mich plötzlich unwohl als Privilegierte. Jemand so jungen zu sehen, der an einer bis jetzt unheilbaren Krankheit leidet und die anderen die Schuld nicht tragen lässt, hat mich beeindruckt. Ich frage mich, ob ich als 20-Jährige diese Tapferkeit gehabt hätte.

„Claude ist ein besonderer Mensch“, sagt seine Mutter von ihm. „Jemand, der sich immer weigern wird, aufzugeben.“

Claude ist unbestreitbar eine Kämpfernatur. Er befindet sich im erbarmungslosen Kampf gegen die Zeit und er spielt nicht mehr mit den Wörtern, sowohl in seinem Tagebuch, wie auch in seinen ehrlichen und direkten Gesprächen: „Ich fühle mich wie ein angeketteter Hund, dem man die Kette allmählich verkürzt. Ich habe meine Krankheit nie akzeptiert, ich kämpfe dagegen. Mich beunruhigt, dass es natürlich zweifelhaft erscheint, dass ich mein Ziel je erreichen werde. Mein Zustand verschlechtert sich seit zwei Jahren wieder. Aber wenigstens werde ich die Befriedigung haben, alles nur Mögliche versucht zu haben. Den anderen geholfen zu haben. Bis zum Schluss gekämpft zu haben. Und wer weiß, vielleicht eines Tages gesiegt zu haben!“


Für weitere Informationen richten sie sich bitte an:
L'Association Canadienne de l'Ataxie de Friedreich Inc.,
Case postale 3 72 5,
Succursale «B» Montréal, Québec, H3B 3L7, (514)321-8684,
http://www.cam.org/~acaf

Reproduktion aus der Januarausgabe von Sélection © 1976, limitierte Ausgabe von Reader's Digest (Canada). Alle Rechte vorbehalten.

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