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Liebe Freundinnen, liebe Freunde,

Nachdem Patienten die unter Friedreichscher Ataxie leiden während einer langen Zeit einer grenzenlosen Einsamkeit ausgeliefert waren, haben wir uns entschlossen die betroffenen Personen zusammen zu bringen und haben dazu die « Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich » gegründet.

Wir sind eine kleine Gruppe von Eltern , Freunden und direkt von der Krankheit begtoffenen Menschen, die es nicht länger ertragen, von den Aerzten zu oft nicht richtig informiert zu werden. Allzu lange gab es praktisch keine Forschungsprojekte und die Kranken erhielten nur Hilfe von Physiotherapeuten und vage neurologische Ratschläge.

Im Jahre 1998 entdeckte eine französische Forschergruppe die Substanz Idebenone, die, besonders bei FA-Patienten mit einer Kardiomyopathie, sehr positive Resultate zeigte.

Während mehr als 5 Jahren konnten wir unseren schweizerischen Mitgliedern dieses experimentelle Medikament anbieten, dies dank der aktiven finanziellen Hilfe von der ASRIM (Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies) und dem Téléthon ! Gleichzeitig haben wir um eine Anerkennung der Krankenkassen des Medikamentes Mnesis (Idebenone) gekämpft.

Wir sind stolz und freuen uns Euch mitteilen zu können, dass unsere Bemühungen Erfolg hatten : seit dem 1. Juli 2004 wird Mnesis für alle AF Patienten mit Kardiomyopathie von der Krankenkasse zurückerstattet.

Unsere Gruppe setzt sich weiterhin weltweit dafür ein dass neue, auf neurologischer Ebene wirksame Substanzen, erforscht werden.

Wir würden uns über Ihren Beitritt freuen damit wir gemeinsam die Interessen der AF Patienten vertreten können. Schreibt uns oder sendet uns Eure Erfahrungen und wir werden diese veröffentlichen damit dieser Ort der Begegnung lebendig bleibt und Freundschaften wecken kann.



E-MIL



Es ist keine wirklich freie Wahl, lediglich ein Zuschauer des eigenen Lebens zu sein,. Dem ist nicht auszuweichen: im Schicksal und in der eigenen Gesundheit Regie zu führen.