Natürlich kann ich nicht sagen, dass die Friedreich Ataxie eine freudige Mitteilung in meinem Leben war. Die Krankheit ist verantwortlich, dass ich auf einen Teil meiner Träume verzichten muss. Aber ich muss auch erkennen, dass sie mein Leben bereichert hat, eben auf ihre eigene Art und Weise.
Es war während meiner Jugend, als die Ataxie sich in mein Leben einzumischen begann.
In dieser Zeit kannte ich die Krankheit noch nicht. Ich merkte nur, dass es für mich immer schwerer wurde umherzurennen und, dass ich manchmal das Gleichgewicht verlor. Aber nach den Ärzten gab es keinen Grund zur Beunruhigung, da es sich nur um ein Problem des Fussknöchels handle.
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So konnte ich meinen Kindheitstraum, Sport zu unterrichten, nicht verwirklichen. Deshalb begann ich Biologie zu studieren. Aber auch als ich meine Fussknöchel operiert hatte, verschwanden meine Gleichgewichtsprobleme nicht. Im Gegenteil, ich hatte immer mehr Mühe meinen Körper unter Kontrolle zu bringen.
Dann nach zehn Jahren Ungewissheit und stummen Fragens, schlussendlich die Diagnose: Neurologische fortschreitende Krankheit, momentan unheilbar!
Ich konnte es nicht glauben, nicht ich!
Ich brauchte ein Jahr bis ich es wagte mich mit der Realität zu konfrontieren und ich mit der Achaf Kontakt aufnahm.
Ich kann Euch den Schock nicht beschreiben, den ich hatte, als ich das erste Mal diese Personen im Rollstuhl sah. Alle gefangen vom Schicksal, wartend auf was weiss ich!
Ich glaube, diese Passivität hat in mir den Widerstand geweckt. Ich wollte handeln und die Dinge verändern. Ich wollte der Welt beweisen, dass mit einem starken Willen alles möglich ist, sogar für jemanden der von der Ataxie betroffen ist. Aber alleine kam ich nicht sehr weit. Deshalb habe ich mich entschieden dem Komitee der Achaf beizutreten. Diese Verpflichtung hat meinem Leben eine neue Richtung gegeben. Obwohl ich bis zu diesem Zeitpunkt alles tat um die Krankheit, die mich immer mehr von der Gesellschaft distanzierte, zu ignorieren, wurde ich trotzdem täglich damit konfrontiert.
Ich verschweige Euch nicht, dass es anfangs nicht einfach war. So musste ich lernen die Krankheit zu akzeptieren um überhaupt dagegen ankämpfen zu können. Und um darüber zu sprechen, musste ich die Krankheit zuerst respektieren. Gleichzeitig ist mir aber dieses Akzeptieren wie eine Befreiung vorgekommen; Ich wusste nun weshalb mir jede Bewegung so viel Anstrengung abfordert. Und vor allem wusste ich, dass das was mir widerfährt nicht mein Fehler ist, und ich mich nicht mehr zu schämen brauchte.
Ich glaube, das Härteste ist, dauernd mit den Blicken der Anderen konfrontiert zu werden und ständig beweisen zu müssen, was ich wert bin und dass sich hinter der äusseren Erscheinung auch eine Persönlichkeit versteckt.
„Jede Mühe ist seines Lohnes wert“ und so muss ich zugeben, dass ich mich durch den Kampf besser kennen gelernt habe und, dass die Ataxie mit seinen Zwängen dazu beigetragen hat, mich zu dieser Person zu formen, die ich heute bin!
Nathalie
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