Hallo!

Ich heiße Olivier und wurde 1972 geboren. Meine gesundheitlichen Probleme begannen im Juni 1982. Bei meiner Geburt haben die Ärzte meine Eltern unterrichtet, dass ich, wie auch meine Schwester, Träger der Krankheit war. Bei meiner Schwester brach sie nicht aus, bei mir hingegen ließen sich die ersten Symptome im Alter von neun Jahren fühlen (Schmerzen in der Herzgegend).

Nach und nach kamen Gleichgewichtsstörungen dazu, Gehschwierigkeiten, der Anfang einer Skoliose...

Meine Schullaufbahn war bis zur sechsten Primarklasse ganz normal, ich wurde sehr gut akzeptiert und eingegliedert. Im Alter von zwölf Jahren brauchte ich vorübergehend einen elektrischen Rollstuhl, um dann innerhalb von zwei Jahren völlig davon abhängig zu werden. Als ich etwa 25 war, nahm man ihn mir wieder weg, unter dem Vorwand, ich hätte mangelndes Sicht- und Präzisionsvermögen. Das habe ich sehr schlecht verdaut, denn so bin ich heute immer auf jemand anderen angewiesen.

Ich habe schon drei Operationen hinter mir (zweimal am Rücken und erst vor kurzem wegen meiner Herzprobleme). Die Tatsache, krank zu sein, ertrage ich sehr schlecht. Am meisten schmerzt mich, überhaupt nicht mehr gehen zu können und schlecht sehen zu können (die Sehprobleme sind jüngeren Datums). Für jemanden, der alle intellektuellen Fähigkeiten hat, ist es schwierig, über dieser Situation zu stehen.

Ich blieb bis dreizehn in meiner Familie und ging dann für ein Jahr in ein Zentrum, wo es mir aber überhaupt nicht gefiel.

Seit ich vierzehn bin, wohne ich in einem IMP-Zentrum, und gewisse Wochenenden kann ich zu Hause verbringen. In diesem Zentrum finden sich verschiedene Pathologien, aber ich bleibe der einzige Fall mit Friedreich'scher Ataxie. Genau deshalb hat mir ein Freund empfohlen, im Internet nachzuschauen, ob über dieses Thema eine Homepage existiert.

Ich bin positiv überrascht, zu sehen, dass es so etwas wirklich gibt und, dass ich nicht der einzige Betroffene bin, und so beschließe ich, mich in diesen paar Zeilen vorzustellen. Mein Vorgehen wird durch den Wunsch motiviert, mich mit Menschen auszutauschen, die das Gleiche erleben wie ich.

Jede Person, die mit mir Kontakt aufnehmen möchte, ist willkommen.
Hier ist meine e-mail-Adresse: diabolo97@hotmail.com

Ich hoffe, Nachrichten von euch zu bekommen, das wäre nett!!!!!

Olivier

zurück