LA LUCHA DE LA FAMILIA ZOLLINGER.

Por Dennis Seydoux.
(Traducción de Miguel-A. Cibrián.)

La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurológica progresiva poco corriente. Gaëlle y Sarah Zollinger, ambas miembros de l'ASI, están afectadas. Inmersos en una lucha por la vida, sus padres, Sabine y Jacques, chocan contra dos grandes muros: la ley de la rentabilidad y la lentitud administrativa.


Itinerarios del combatiente:
La ataxia de Friedreich, enfermedad neurológica progresiva, puede compararse a numerosas miopatías. Puede conducir a una invalidez completa en la edad adulta: las pérdidas de equilibrio obligan al paciente a moverse en una silla de ruedas, dificultades del habla, y disminución de la vista y el oído... Sin embargo, el síntoma más preocupante es el espesamiento progresivo de las paredes del corazón que, a largo plazo, pueden llevar a la muerte.

Gaëlle (11 años) y Sarah (14 años) están afectadas desde hace más de cuatro años. Ellas están ahora en silla de ruedas. Con el apoyo de sus padres y de los Drs. han conservado la sonrisa y la alegría de vivir. En lo que un medicamento les ha devuelto la esperanza después de algunos meses.





La esperanza: Mnésis 45:
Detrás de este nombre raro se esconde la esperanza de la familia Zollingers. Se trata de un medicamento fabricado en Japón que ha permitido ralentizar considerablemente la velocidad del espesamiento de las paredes del corazón. No obstante, la enfermedad es poco corriente: Por consiguiente, la "clientela potencial" del medicamento también lo es... y por ello, la rentabilidad es menor. Son las leyes del mercado.

Por eso, el fabricante japonés Takeda amenaza con suprimir la producción de Mnésis. No les resulta suficientemente rentable. Solamente las presiones de la familia de Zollinger y de los medios de comunicación de Suiza han permitido conseguir una prórroga. Sigue habiendo medicamento, toda la esperanza no está perdida.
La vida bien merece la pena semejante lucha. Además de ser raro, el único medicamento eficaz, en el día de hoy, es caro. Cuesta más de 10.000 francos al año a la familia de Zollinger. Como no es reembolsado, es hacia l'AI y el OFAS donde miran los padres.

Nuevo muro:
Mnésis no aparece en la lista de medicamentos aceptados y subvencionados. Para hacerlo figurar, es necesario realizar un estudio clínico. Y para hacer un ensayo clínico, es necesario tener el medicamento, por consiguiente es un problema de dinero: la serpiente que se muerde la cola. Las conversaciones están ahora en marcha para conseguir el medicamento y realizar el ensayo clínico que tal vez llevará a su reconocimiento oficial, como es el caso de otros países. ¿El compromiso de las personas involucradas y de los medios de comunicación harán retractarse a un fabricante más ansioso por sus beneficios que por la vida humana?.

Necesidad de su ayuda:
Para que las cosas avancen, la familia Zollinger ha fundado la Asociación Suiza de la Ataxia de Friedreich que intenta censar y reagrupar a todos los enfermos afectados. Su objetivo es hacer avanzar las investigaciones, presionar para que continúe la producción, y buscar el reconocimiento y el reembolso de Mnésis. Esta Asociación tiene gran necesidad apoyo. Ya ha tenido éxito consiguiendo ser tomada en cuenta por el gigante japonés Takeda, pero su lucha continúa: "Todos juntos, unidos y solidarios, derrotaremos a la ataxia" -se dice en el editorial de su página web de Internet.

Toma de contacto:
Para ponerse en contacto y conseguir más información, ir a la página web (bien construida y documentada) www.achaf.org .
Contiene información científica precisa, artículos de prensa, testimonios, y direcciones útiles para el tema de la ataxia en Suiza y en el mundo. La dirección de contacto de l'Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich es
Mme. Sabine Zollinger
La Chenaletta
CH - 1566
St-Aubin
Tlf: 026 677 22 56,
E-mail: sabine@achaf.org