PEQUEÑA ESPERANZA EN EL HORIZONTE


Por Victor Fingal.
(Traducción de Antonio-J. Barranquero.)

Ataxia de Friedreich :

En Japón aún existirían cinco toneladas de la sustancia que permite reducir los síntomas de la enfermedad genética Ataxia de Friedreich. Pero la mamá de Sarah y Gaëlle vacila entre la alegría y la duda.

"A pesar de todo -dice Sabine Zollinguer-, es increíble que los familiares de los afectados, médicos, e investigadores, no hayan podido obtener respuestas sobre las intenciones de Takeda Chemicals, la empresa Japonesa que fabrica Mnesis. Pero después de que los medios de comunicación ("Le Matin" 10 y 15 de diciembre) se han involucrado, la situación ha cambiado radicalmente". Sabine Zollinger, la mamá de Sarah, 14 años, y Gaëlle, 11 años, dos chicas afectadas por una enfermedad poco corriente, ataxia de Friedreich, vacila entre la alegría y la duda.

Al lado de las buenas noticias, la farmacia de Lausanne ha entregado la segunda parte del pedido de medicamentos que estaba todavía pendiente a causa de una avería del ordenador. "Tenemos suficiente Mnesis para aguantar hasta principios del año 2000" -dice Sabine. Las informaciones llegadas de Francia también son alentadoras: según el Doctor Pierre Rustin, director de investigación del CNRS y destinado al hospital Necker de París, el representante de Takeda Francia le habría informado de la existencia de un depósito de 5 toneladas de idebenone que existiría todavía en Japón.

La noticia lleva a Sabine al miedo: "¿Qué va a pasar cuando el depósito se agote? De momento, la producción del medicamento parece asegurada, pero no está todavía prescrito oficialmente para la ataxia de Friedreich. Los ensayos clínicos no están acabados y el Mnesis está indicado para curar una serie de patologías cerebrales de origen vascular". El problema es que el medicamento ha sido considerado de una eficacia insuficiente en Japón y se ha retirado de la farmacopea Nipona. Hoy, en todas partes del mundo, las empresas que fabricaban el medicamento bajo licencia han abandonado su producción. Queda todavía abierto el mercado Italiano, que permite a Sabine aprovisionarse a través de una farmacia de Lausanne. Pero el precio del medicamento sigue siendo un gran problema. "Una caja de Mnesis cuesta 69 francos y contiene 30 comprimidos -dice la mamá de Sarah y Gaëlle-. Cada una de mis muchachas debe tomar seis comprimidos diarios: hágase la cuenta. El tratamiento, cuesta 10.000 francos por año. Otros pacientes no pueden permitirse semejante lujo".



Todavía no ha sido reembolsado:


A pesar de las opiniones favorables de los neurólogos que tratan a las dos muchachas, el medicamento no ha sido pagado todavía por la Seguridad Social del país. "De hecho, hemos hecho gestiones, sin éxito, en la Oficina Federal de Seguros Sociales (OFAS) y en la AI -comenta Sabine-. El envío de nuestros documentos permanecía sin respuesta. Hoy, es Pro Infirmis quien juega el papel de mediador, pero después de tres meses, la organización no ha tenido más suerte que nosotros".

Sabine encuentra consuelo en los centenares de mensajes de apoyo que recibe desde la primera llamada lanzada el pasado 10 de diciembre. "Es genial -afirma la mamá de Sarah y de Gaëlle-, pacientes y neurólogos descubrieron, gracias a la publicación, la existencia de Mnesis y sus efectos prometedores. Durante su carrera, un estudiante de medicina dedica poco más de dos horas a la ataxia de Friedreich, ya que es la enfermedad con menos porcentaje de casos en Suiza, es poco corriente".



Sarah y Gaëlle deben tomar cada día seis comprimidos de Mnesis, un medicamento cuya producción está cuestionada.




Tras la llamada lanzada el 10 de diciembre, Sabine ha recibido varios centenares de mensajes de simpatía y apoyo, por carta, por correo electrónico o por el teléfono. Algunas televisiones Suizas y extranjeras también apuntaron su interés por la historia de la valerosa búsqueda por una madre de una medicina rara y cara para relevar los sufrimientos de sus dos muchachas. "Recibo más de 20 mensajes diarios -subraya la mamá de Sarah y Gaëlle-. Algunas personas envían cartas tipo a sus conocidos para pedirles que las firmen. Otros hacen circular sus peticiones casi por todas partes de la Suiza francófona. Yo recibiré pronto las hojas firmadas. Es extraordinario". Las ayudas financieras también se envían a l'Association de L'Ataxie de Friedreich, y los jóvenes quieren ayudar a las dos muchachas: "Nosotros no tenemos dinero -escriben los muchachos del barrio-, pero nos gustaría salir con Sarah y Gaëlle. ¿Es posible?".



Victor Fingal
Diario "Le matin".