Queridos amigo,

Después de haber sufrido un desesperado aislamiento y con la esperanza de encontrarnos juntos todos los que padecemos, directa o indirectamente, la enfermedad denominada Ataxia de Friedreich, hemos decidido reagruparnos en la "Asociación Suiza de la Ataxia de Friedreich" (ACHAF)

Nuestra Asociación cumple las condiciones necesarias para representarles ante las autoridades médicas competentes.

Durante largo tiempo, la casi inexistente investigación médica ha condenado a los atáxicos a contar solamente con la fisioterapia y con algunas respuestas vagas de los neurólogos.

En el año 1998, un equipo de investigadores franceses descubrió la existencia de una sustancia llamada idebenona. Después de los resultados positivos de ciertas pruebas, se inició un protocolo de búsqueda para probar la eficacia de este medicamento en la Ataxia de Friedreich a nivel cardiológico y neurológico.

Nuestra Asociación se ha movilizado para que este nuevo medicamento sea reconocido por la OICM (Oficina Intercantonal de Control de los medicamentos) y para que sea inscrito en la LS (lista de especialidades), con el fin de ser cubierto por el Seguro-Incapacidad (AI) y por los Seguros-Enfermedad: único medio de que este medicamento sea accesible para todos los que padecen esta enfermedad.

No existiendo en Suiza datos fidedignos sobre el número de personas atáxicas que nos permita dimensionar el problema de salud que existe relacionado con esta enfermedad, nos hemos propuesto establecer un registro de personas a las cuales se les ha diagnosticado ataxia de Friedreich. Para ello, necesitamos vuestra inscripción.

También es necesario que nos escriban enviándonos sus testimonios que serán publicados en estas páginas.



E-MIL



Queremos dirigir nuestro sincero agradecimiento a la ASRIM, (Asociación de la Suiza francófona e italiana contra las miopatías), que aceptó pagar este nuevo medicamento a las personas que lo solicitan.
En efecto, nuestra pequeña Asociación, que no tiene recursos necesarios para intervenir en un reembolso provisional de este tratamiento, se dirigio a la ASRIM para obtener esa ayuda.