Grandir avec un démon mystérieux dans le dos est une torture. Entre 10 et 24 ans, mon quotidien était marqué par des questionnements croissants sur ma propre existence.
Mon équilibre et ma coordination seraient réduits, ce qui m'empêcherait de vivre mon enfance et connaitre ce que les autres adolescents expérimenteraient. J'étais socialement maladroit, nul en sport, j'avais peu d'amis et j'étais trop peureux pour approcher les filles. Jusqu'en 10e année, les brimades faisaient partie du quotidien, mais j'ai vite été rusé : j'ai appris l'art de l'invisibilité ! J'ai obtenu d'un médecin d'abandonner les cours d'éducation physique. Je m'asseyais à l'arrière de chacune de mes classes. Si l'enseignant posait une question à la classe, je feignais d'être occupé à chercher la réponse dans un livre. Si j'étais en retard, je manquais le cours pour éviter de trébucher devant tout le monde. À la fin d'une année scolaire, plusieurs de mes camarades de classe ne connaissaient pas mon nom et les brimades étaient du passé ! Au début de la vingtaine, tandis que ma démarche s'aggravait horriblement, j'ai commencé à m'isoler. Si je voulais du lait ou du pain, je programmais mon réveil pour faire mes courses à 4 heures du matin à l'épicerie du coin. Éviter les gens était devenu instinctif. À 24 ans, la science m'a sauvé. Pas que j'ai été guéri… mais on m'a « expliqué ». J'ai été diagnostiqué avec l'ataxie de Friedreich. La transition à la chaise roulante était facile. Pour la première fois, je pouvais sortir en public et ne pas être dévisagé. Évidemment, je sentais que les gens évitaient mon regard, mais après avoir été traité pendant une décennie comme un monstre, c'était un soulagement. Ma nouvelle vie était incroyable. En tant qu'artiste, j'avais à présent du temps à consacrer à mes propres projets créatifs, animation, musique, design graphique. Je n'avais pas de travail et le gouvernement m'envoyait un chèque chaque mois, ce qui couvrait mes besoins. Je n'avais ni femme, ni enfant, ni maison, ni travail, ni responsabilités, juste la liberté !  En 2002, je suis allé au Brésil après avoir rencontré un autre ataxique en ligne. J'avais toujours rêvé de visiter un lieu exotique et aventureux, et Katia s'est occupée de mon hébergement. Katia et moi nous nous sommes mariés au Canada après nous être fréquentés pendant sept ans; je lui rendais visite une fois par an. Je prévois la sponsoriser pour qu'elle vienne s'installer au Canada en 2011. J'ai parcouru le Brésil, y compris l'Amazonie. Je suis monté à dos de chameaux dans le désert, j'ai enregistré des bandes, crée des animations, produit des films indépendants et j'ai eu la liberté dans la vie de faire les choses que j'aime. Aussi horrible que puisse être l'ataxie, cette maladie m'a aussi offert beaucoup d'opportunités. Je tourne maintenant une série de films intitulée Les années passées et qui s'intéresse aux ataxiques qui vivent selon leurs propres lois. L'ataxie ne les contrôle pas. Mon message est que l'ataxie peut-être une impasse, un obstacle ou un inconvénient, mais c'est à nous de décider de sa place dans nos vies. Glenn ter Borg Traduction Suzanne Kemenang |
