Message n° 27Nom: postural Pays: France Commentaires: Bonjour, je suis podologue de formation, posturologue, réflexologue même, mais, en bref un tout petit thérapeute du ras des pâquerettes,également et plus humblement le reste du temps, l'auxiliaire de vie sociale(c'est comme cela que l'on dit en France pour ce nouveau métier) d'une personne atteinte de l'ataxie de Friedreich.
C'est une personne superbe, généreuse d'âme,et vaillante de coeur, une femme, aux yeux magnifiques,et aux bien beaux et longs doigts lorsqu'on les étend délicatement, une personne d'une telle qualité humaine que jamais je ne l'ai vue baisser les bras.
Je suis admiratif devant un tel parcours (toujours active, toujours à l'initiative quoi qu'il advienne; et j'enrage aussi devant notre impuissance face à cette vilaine compagne qu'est l'ataxie (et autres maladies dites rares).
Si un jour elle lit ce témoignage elle se reconnaîtra peut-être, un témoignage de très grande affection d'un asthmatique sévère (comme quoi nul n'est parfait, étant moi aussi un habitué des hôpitaux) à son ataxique préférée.
"Bella", comme le disent si bien tes anciens compatriotes transalpins en te voyant (enfin des personnes qui savent un peu s'incliner devant une dame assise , certes, mais assez belle pour qu'on la remarque), tu auras marqué mon existence d'un rayon de lumière.
Ton asthmatique derrière tousse en poussant ton fauteuil, et toi belle ataxique tu tangues, mais tous les deux on s'en fout, car, tant que tu vas de l'avant nous lui bottons le train.
Ce site est très bien fait, je signe ce livre d'or à deux mains d'une montagne à l'autre, du petit Cervin des Pyrénées (Ossau) au grand Cervin des Alpes.
P.S:J'ai trouvé l'article sur l'othophonie spécifique de l'ataxie de Friedreich très intéressant et pratique. Date: 1/12/2012 8:42:45 AM
Message n° 26Nom: Kaley Pays: CvdwuipCKqdIY Commentaires: God, I feel like I souhld be takin notes! Great work Date: 1/3/2012 1:32:23 AM
Message n° 25Nom: Revamoto Pays: France Commentaires: Bonjour, au nom de notre association REVAMOTO (Rechercher Espérer & Vaincre l'Ataxie, nos photos sur revamoto.com) et des bénévoles motards et sidecaristes mobilisés contre cette affreuse maladie, je vous envoie nos meilleures pensées pleines de chaleur, de joie et d'espoir...tenez bon, nous finirons par vaincre l'AF. Fane. Date: 10/19/2009 7:41:19 AM
Message n° 24Nom: Caroline Brandicourt Pays: France Commentaires: Bonjour, je suis française, maman de 3 enfants, merveilleux bien sûr . On m'a trouvé une ataxie Fd il y a deux ans. Je viens d'arrêter mon travail de prof de français, j'étais trop fatiguée!
J'aime beaucoup votre site et j'ai déjà l'impression de vous connaître. Mon adresse: carolinesobkow@hotmail.com Date: 12/1/2008 5:14:32 AM
Message n° 23Nom: nathalie Pays: belgique Commentaires: bjr a tous,j ai 23 ans et cela fait maintenant 3 ans que l'on a decouvert que j etais atteinte de l'ataxie de friedreich...je dois dire que ce n'est pas evident de l'accepter et de se voir avec la maladie qui evolue de jours en jours...une grande partie de mes projets futurs sont tombés a l'eau,sauf celui de devenir maman mais j ai tellement peur de ne pas etre a la hauteur...je voudrais vous dire que meme si je ne vous connais pas,vous etes des gens formidables et chaques fois que je viens vous lire vous me mettez du baume au coeur... courage a tous
Date: 10/8/2008 3:42:46 AM