Mmes Annie Matthey, à gauche et Sabine Zollinger, respectivement secrétaire
et présidente de l'ACHAF viennent de recevoir un chèque de 2'000 francs
des mains du Dr Olivier Rostan, président du Rotary Payerne-La Broye.
Lors de sa dernière rencontre, mardi dernier, le Rotary Club Payeme-La
Broye a remis un chèque de 2'000 fr. à Mmes Sabine Zollinger et Annie
Matthey, respectivement présidente et secrétaire de l'ACHAF, Association
suisse de l'Ataxie de Friedreich. Ce geste est le bienvenu pour cette
association créée voici 15 mois à Saint-Aubin/FR, suite au legs d'une
personnalité du village.
Il faut savoir que la famille Zollinger, domiciliée à Saint-Aubin, est
touchée de plein fouet sur cette maladie neurologique évolutive, aussi
peu répandue que connue, deux de ses filles étant affectées de l'ataxie
de Friedreich et en fauteuil roulant depuis quelques années déjà. Car
cette maladie génétique se contracte par des enfants ou de jeunes adultes
lorsque les deux parents sont porteurs sains de ce gène. Elle se traduit
par une incoordination des mouvements, des troubles de l'équilibre et
divers autres symptômes, sans altérer les facultés intellectuelles.
Les Zollinger ont décidé de se battre en faveur des personnes atteintes
et ont fondé l'ACHAF afin de créer un lien privilégié entre tous les
ataxiques du pays (on en dénombre moins de 50 aujourd'hui mais il semblerait
qu'il y en ait près de deux cents), leur ouvrir une porte vers l'information
par l'édition d'un journal et leur apporter un soutien moral ou une
aide financière ponctuelle.
Son combat prioritaire est d'encourager la recherche et faire reconnaître
le médicament produit au Japon, appelé Mnesis qui, actuellement permet
d'enrayer la progression de la maladie dont l'évolution est sévère sans
cela.
Son action est menée afin que l'OICM (Office intercantonal de contrôle
des médicaments) reconnaisse ce médicament et l'inscrive dans la liste
des spécialités (LS) afin qu'il soit pris en charge par les assurances
maladie et invalidité, sachant que le coût annuel d'un tel traitement
ascende à quelque 5'000 francs par ataxique. L'aboutissement de cette
démarche devrait être accéléré et durer moins que les dix ans nécessaires
habituellement.
Le chèque remis par les Rotariens servira à financer en partie l'édition
d'une brochure explicative destinée aux malades mais aussi au personnel
médical et, au moment de le recevoir, Madame Sabine Zollinger lâcha
un cri du cœur: Merci!
La première assemblée générale de l'ACHAF qui compte actuellement 67
membres cotisants a eu lieu le 20 janvier dernier à l'Hôpital Daler
à Fribourg.
Ce fut l'un des moments forts de l'association que cette première rencontre
entre ataxiques dont dix-huit avaient fait le déplacement à Fribourg.
Le 5 mai prochain, aura lieu une rencontre avec les élèves du Cycle
d'orientation de Domdidier que fréquentent Sarah et Gaëlle Zollinger,
une rencontre initiée par quelques élèves sensibilisés au handicap de
leurs deux camarades.
rc
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... 1'200'000 Rotariens dans le monde, membres de
27'000 clubs implantés dans 180 pays ... des actions en faveur de la promotion
de la jeunesse, des programmes d'échanges de jeunes, d'aide aux personnes
âgées, d'assistance aux handicapés et d'assainissement du climat socioprofessionnel
...
des domaines d'action tels que l'action intérieure, l'action professionnelle,
l'action d'intérêt public et l'action internationale ... une section Payeme
La Broye dont le président est le Dr Olivier Rostan, de Chevroux, le vice-président
M. Albin Cantin, de Domdidier, le secrétaire M. Jacques Besson, de Moudon
et le caissier M. Guy Chenevard, de Moudon.
... une action broyarde en terre haïtienne, avec la construction d'une
école à la Pointe des Mangles, projet de M. Hubert Monnard dont le coût
se monte à FS. 13'000.-. … et, localement, la remise d'un chèque de 2'000
fr. à l'ACHAF. |