Lors de sa dernière rencontre, mardi dernier, le Rotary Club Payeme-La Broye a remis un chèque de 2'000 fr. à Mmes Sabine Zollinger et Annie Matthey, respectivement présidente et secrétaire de l'ACHAF, Association suisse de l'Ataxie de Friedreich. Ce geste est le bienvenu pour cette association créée voici 15 mois à Saint-Aubin/FR, suite au legs d'une personnalité du village.

Il faut savoir que la famille Zollinger, domiciliée à Saint-Aubin, est touchée de plein fouet sur cette maladie neurologique évolutive, aussi peu répandue que connue, deux de ses filles étant affectées de l'ataxie de Friedreich et en fauteuil roulant depuis quelques années déjà. Car cette maladie génétique se contracte par des enfants ou de jeunes adultes lorsque les deux parents sont porteurs sains de ce gène. Elle se traduit par une incoordination des mouvements, des troubles de l'équilibre et divers autres symptômes, sans altérer les facultés intellectuelles.

Les Zollinger ont décidé de se battre en faveur des personnes atteintes et ont fondé l'ACHAF afin de créer un lien privilégié entre tous les ataxiques du pays (on en dénombre moins de 50 aujourd'hui mais il semblerait qu'il y en ait près de deux cents), leur ouvrir une porte vers l'information par l'édition d'un journal et leur apporter un soutien moral ou une aide financière ponctuelle.
Son combat prioritaire est d'encourager la recherche et faire reconnaître le médicament produit au Japon, appelé Mnesis qui, actuellement permet d'enrayer la progression de la maladie dont l'évolution est sévère sans cela.
Son action est menée afin que l'OICM (Office intercantonal de contrôle des médicaments) reconnaisse ce médicament et l'inscrive dans la liste des spécialités (LS) afin qu'il soit pris en charge par les assurances maladie et invalidité, sachant que le coût annuel d'un tel traitement ascende à quelque 5'000 francs par ataxique. L'aboutissement de cette démarche devrait être accéléré et durer moins que les dix ans nécessaires habituellement.

Le chèque remis par les Rotariens servira à financer en partie l'édition d'une brochure explicative destinée aux malades mais aussi au personnel médical et, au moment de le recevoir, Madame Sabine Zollinger lâcha un cri du cœur: Merci!

La première assemblée générale de l'ACHAF qui compte actuellement 67 membres cotisants a eu lieu le 20 janvier dernier à l'Hôpital Daler à Fribourg.

Ce fut l'un des moments forts de l'association que cette première rencontre entre ataxiques dont dix-huit avaient fait le déplacement à Fribourg. Le 5 mai prochain, aura lieu une rencontre avec les élèves du Cycle d'orientation de Domdidier que fréquentent Sarah et Gaëlle Zollinger, une rencontre initiée par quelques élèves sensibilisés au handicap de leurs deux camarades.
rc