Le combat porte ses premiers fruits




ATAXIE DE FRIEDREICH

L'aCHaf, une association formée autour de la maladie, se bat pour que le médicament qui permet d'enrayer ses conséquences continue d'être fabriqué et distribué en Suisse.

La ténacité des Zollinger commence à payer. Sabine et Jacques sont les parents de deux adolescentes, Gaëlle et Sarah, atteintes de l'Ataxie de Friedreich, une maladie neurologique évolutive qui se caractérise notamment par des pertes d'équilibre, des difficultés d'élocution et l'épaississement des parois du cœur (La Liberté du 14 février 2000). Le couple de Saint-Aubin a fondé en novembre 1999 une association, l'aCHaf, pour créer un lien entre les ataxiques francophones et leur apporter un soutien, pour mieux informer sur la maladie et pour encourager la recherche. Cette association a tenu dernièrement sa première assemblée générale à l'hôpital Daler, à Fribourg. Le chemin qu'elle a parcouru en un peu plus d'un an est impressionnant.
L'association présidée par Sabine Zollinger s'est d'abord battue pour que le Mnésis - le seul médicament qui permet à ce jour d'enrayer une des conséquences de la maladie (le grossissement du cœur) - continue d'être fabriqué par la société japonaise Takeda et d'être distribué en Suisse. Non seulement la production est assurée, mais les négociations ont permis de diminuer le prix de 40 %.


RECENSER LES MALADES


Dans son combat, l'aCHaf a encore pu compter sur le soutien précieux de l'association de la Suisse romande et italienne contre les myopathies, qui a accepté de prendre en charge l'entier du coût du traitement des ataxiques qui lui en font la demande, et ceci pendant une année, grâce à un fonds spécial.
Pour certains patients, cette aide représente plusieurs milliers de francs.
L'aCHaf continue de se battre pour la reconnaissance du Mnésis par les caisses-maladie suisses. "On y est presque. Il faut deux études scientifiques pour obtenir cette reconnaissance. La seconde sera bientôt publiée", indique Annie Matthey, secrétaire de l'association.
L'aCHaf s'est également souciée de recenser les malades. "En Suisse, on estime qu'ils sont entre 150 et 200. Notre association en compte 45, ce qui est énorme." Lors de la première assemblée générale, 18 d'entre eux ont pu lier connaissance.




GRÂCE À DES DONS


Au programme des activités de cette année, l'association entend intensifier son information. Développement de son site Internet déjà bien fourni (www.achaf.org), fabrication d'une brochure et diffusion d'un petit journal figurent parmi ses objectifs. Lors de sa première année d'existence, elle a pu compter sur des dons pour plus de 24'000 francs qui serviront à couvrir en partie ces nouvelles dépenses. Les quêtes lors d'offices d'enterrement, les dons de plusieurs clubs services et des actions spéciales menées par des sociétés locales (la Fanfare de Saint-Aubin par exemple) alimentent notamment la caisse de l'aCHaf. À signaler encore une journée récréative d'échanges et de rencontres prévue ce printemps au CO de Domdidier où Sarah et Gaëlle Zollinger suivent leur scolarité. Cette rencontre a été initiée par quelques élèves sensibilisés au handicap de leurs camarades.

CAG
La Liberté du 31 janvier 2001