Sabine Zollinger a créé, il y a bientôt dix ans, l'Association suisse d'ataxie de Friedreich. Maman de deux filles atteintes de cette maladie rare, elle continue
à mener le combat tous les jours.
 Sabine Zollinger avec ses deux filles Gaëlle (à droite) et Sarah, âgées de 21 et 23 ans. Toutes deux sont atteintes de l'ataxie de Friedreich depuis quinze ans. Leur frère Mathieu est seulement porteur du gène. ALAIN WICHT DELPHINE FRANCEY En décembre 1999, Gaëlle et Sarah, les filles de Sabine et Jacques Zollinger à Saint-Aubin, faisaient la Une de plusieurs médias nationaux. La Suisse découvrait alors l'ataxie de Friedreich, une maladie neurologique rare dont souffrent les deux jeunes filles, âgées à l'époque de 13 et 11 ans. Les parents avaient remué ciel et terre pour qu'un médicament japonais, qui ralentit l'évolution de la maladie, soit reconnu et remboursé. En parallèle, Sabine Zollinger décidait de fonder l'Association suisse de l'ataxie de Friedreich (aCHaf) pour pallier le manque d'information. Depuis, près de dix ans se sont écoulés. L'occasion de faire le point sur cette maladie encore peu connue du grand public en compagnie de Sabine Zollinger, présidente de l'association. « La Liberté: Quel bilan tirez-vous après dix ans d'existence ? » Un bilan très positif. Nous avons obtenu la reconnaissance temporaire d'un médicament, le Mnesis. Avant la création de l'association, il n'y avait rien en Suisse. Les malades devaient financer eux-mêmes ce traitement qui, à l'époque, coûtait 10 000 francs par année. Pendant six ans, nous avons financé le quart de la facture, le reste étant pris en charge par l'ASRIM (Association Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies). Depuis 2004, le médicament est remboursé à 90% par les caisses-maladies. Le revers de la médaille est que le prix du médicament a pris l'ascenseur. Il faut compter à l'heure actuelle 24'000 francs pour un traitement. Peut-on aujourd'hui guérir de l'ataxie de Friedreich? Non, pas encore. Le Mnesis permet seulement de ralentir la maladie. Pour en guérir, il faut trouver un médicament qui agit sur l'ADN en augmentant la production de la protéine appelée frataxine. En Californie, des scientifiques mènent des recherches, qui vont dans ce sens. Mais il faudra encore des années avant de pouvoir commercialiser ce médicament. J'ai bon espoir. Combien de personnes sont touchées par cette maladie en Suisse ? On pense qu'il y a environ 200 personnes sans compter celles qui ne sont pas diagnostiquées. Puisque le gène de l'ataxie de Friedreich n'a été découvert qu'en 1996, toutes les personnes adultes diagnostiquées avant cette date, l'ont été de façon symptomatique. Seul un test génétique peut confirmer cette maladie, dont les manifestations varient considérablement d'un malade à l'autre. En tant que présidente, est-ce que tous vos objectifs sont atteints ? En partie. Nous avons plus de poids auprès des instances officielles qu'il y a 10 ans. On a ouvert une porte vers l'information grâce notamment à notre site internet (www.achaf.org). Lorsque nous avons appris, en 1995, que nos deux filles étaient malades, les seules infos qu'on a trouvées venaient des USA. Grâce à internet, nous avons pu tisser des liens avec les autres associations dans le monde et unir nos forces pour se faire connaître. Notre association aura toujours sa raison d'être tant qu'il y aura des malades. Quels sont vos autres buts ? D'abord, aider la recherche en versant des dons. Je rappelle que les firmes pharmaceutiques ne veulent pas investir dans des recherches qui ne rapportent rien étant donné que l'ataxie de Friedreich est une maladie rare. Nous nous battons donc avec les autres associations internationales pour expliquer aux chercheurs que la découverte d'un médicament miracle c'est très prestigieux. Ensuite notre objectif est d'apporter un soutien moral et une aide financière à nos 45 membres. Et finalement de créer un lien privilégié entre tous les ataxiques de Suisse et d'ailleurs. Comment tournez-vous d'un point de vue financier ? La plus grande partie de notre argent provient de récolte de fonds et de dons extraordinaires. Nous avons par exemple reçu 50'000 francs d'un privé. Quelles sont vos principales activités ? Nous rédigeons deux fois par année un journal qui relate la vie de l'association et les avancés de la recherche. Nous organisons aussi des sorties annuelles pour se retrouver. Et pour cette dixième année d'existence, nous allons marquer le coup en faisant le chemin à Farinet. Quel est le quotidien des malades atteints de l'ataxie de Friedreich ? Etre malade, ce n'est pas seulement être assis sur une chaise roulante. Tous leurs mouvements et gestes quotidiens sont ralentis. Il devient même difficile de conduire une chaise électrique. Comme l'ataxie de Friedreich est une maladie évolutive, chaque jour est un nouveau combat pour prendre un verre sans le renverser, s'habiller, se laver… Au fur et à mesure de l'évolution, ça devient moralement plus difficile et pénible. Il y a beaucoup de dépressions. Certains n'acceptent pas de perdre leur mouvement d'autant plus qu'ils ont toutes leurs facultés intellectuelles. L'ataxie de Friedreich nécessite également un suivi neurologique, cardiologique et orthopédique. Mes filles doivent par exemple suivre une à deux séances de physio par semaine. Toutes les occasions de bouger et de faire du sport sont vitales pour préserver le tonus musculaire et garder un bon moral. Vos filles Gaëlle et Sarah sont-elles indépendantes? Gaëlle vit à la maison et Sarah a son appartement. Elles sont indépendantes grâce à des auxiliaires de vie. Ce sont des personnes rémunérées, qui les aident à vivre en leur faisant par exemple à manger, leurs courses… Elles sont payées grâce au projet pilote baptisé budget assistance. Mes filles font partie depuis trois ans de ce projet national, qui a pour but de permettre à la personne handicapée de vivre son handicap de la manière qu'elle l'entend. Gaëlle et Sarah ont 4 à 5 personnes qui travaillent pour elles. Pour ma part, je travaille pour Gaëlle. Elles reçoivent une certaine somme d'argent calculée en fonction de leur handicap et de leur besoin. Elles ont droit à des heures de ménage, de cuisine, etc., qui sont calculées à la minute près. Ce programme est supervisé par l'AI du canton du Valais. Qu'est-ce qui a changé dans votre vie depuis que vos filles sont malades? Tout a changé. J'ai dû arrêter mon travail pour m'en occuper. C'est un travail à 250%, pénible moralement et physiquement.  L'ataxie de Friedreich en bref > Elle touche une personne sur 50'000, sans distinction de sexe. C'est une maladie rare. > Elle est causée par l'altération d'un gène, situé sur le chromosome 9, qui n'arrive pas à coder correctement une protéine appelée frataxine. Il faut que les deux parents soient porteurs pour qu'elle se développe. > Elle se déclare en général chez l'enfant ou le jeune adulte. C'est une maladie neurologique qui évolue différemment d'une personne à l'autre. L'espérance de vie varie d'un malade à l'autre. > Elle se manifeste par une incoordination des mouvements, des troubles de l'équilibre et divers autres symptômes sans altérer les facultés intellectuelles. Elle conduit en général à l'utilisation d'un fauteuil roulant. La recherche > 1988 : localisation du gène défectueux sur le chromosome 9. > 1996 : identification du gène responsable de l'ataxie de Friedreich. > 1999 : premier essai thérapeutique en France avec une molécule antioxydante, l'idébénone. > 2001 : mise au point d'un diagnostic prénatal. > 2006 : test de molécules qui pourraient réduire l'évolution de la maladie. |