Je m'appelle Nadire et je viens du Kosovo, où je suis née en 1981.

Jusqu'à l'âge de 11 ans j'étais très heureuse et je vivais une vie parfaite. Quand je pense à ces moments, j'ai envie de pleurer. Je me souviens encore de mon enfance et des bons moments que j'ai passés avec ma famille.

En 1992, j'ai commencé à avoir des problèmes de marche. Au début ces problèmes n'étaient pas sérieux. Pourtant je n'ai jamais imaginé que cela finirait avec une chaise roulante. Mais maintenant, je vois que j'avais tort, parce que c'est devenu une réalité pour moi.

En 1994, j'ai dû arrêter l'école à cause de mes difficultés pour marcher. J'ai commencé à perdre mon équilibre et c'est pourquoi je n'ai plus pu y aller… J'étais jeune, je n'ai même pas pensé que j'aurais une maladie qui me compliquerait toute ma vie ; je voyais les autres et je me demandais « pourquoi moi »?

En 1996, je suis venue en Suisse. Ici les médecins, m'ont tout de suite dit que j'étais atteinte d'une maladie qui s'appelle "Ataxie de Friedreich" et que c'est une maladie génétique et rare. J'étais tellement étonnée, que je n'ai pas compris tout de suite ce que le médecin me disait. Mais maintenant, je commence à réaliser et à comprendre ce que sera ma vie et c'est un peu dur pour moi.

Malheureusement, dans mon pays, l'Ataxie de Friedreich n'était pas connue ; je ne savais même pas que c'était une maladie et qu'un jour je serais dans une chaise roulante!

Voilà ma vie d'aujourd'hui "En chaise roulante".

Il y a beaucoup de questions, mais malheureusement sans réponse! Le mot que j'emploie toujours est "l'espoir" et je ne vais jamais cesser de le dire et croire en lui. Ma plus grande crainte, c'est que les gens valides ne comprennent pas mes difficultés.

Hélas, ma vie est si compliquée que maintenant, j'ai commencé à oublier le passé. Je vis avec ma maladie en regardant mon avenir!

Nadire