Nathalie

À chaque instant un nouveau défi…



Je m'appelle Nathalie et j'ai 26 ans.

Quand tout a commencé, je ne saurais le dire avec exactitude ; une maladresse, une légère perte d'équilibre, une écriture quelque peu chaotique tout cela peut encore trouver une explication plus ou moins plausible.

Mais un jour, tout bascule : je chausse mes skis et je crois entamer une descente comme je le faisais les années précédentes, mais cette fois quelque chose a changé.
Je n'arrive plus à contrôler mes jambes, j'enchaîne chute sur chute sans savoir pourquoi.
Je laisse le ski de côté, bien qu'avec regret, en me disant qu'il y a pleins d'autres choses à faire, mais quand arrive le moment où je me suis trouvée dans l'obligation de renoncer à tous les sports dans lesquels il est essentiel de courir et sauter je commence vraiment à me poser de sérieuses questions.
« Qu'est ce qui ne va pas chez moi ? »

Commence alors les faux espoirs…, au lieu de nous dire tout simplement que notre cas est une énigme, ces chers médecins se sentent obligés de trouver une cause à nos symptômes.
Un coup c'est la faute de nos chevilles, puis de nos dents de sagesse ou encore de nos oreilles…enfin tout y passe sans pour autant que quelque chose ne change.
Si ce n'est que pendant ce temps nos symptômes s'aggravent et que notre désir de connaître leur origine s'accroît.

Un jour la réponse tend attendue fini par arriver :
« Vous souffrez d'une maladie génétique évolutive nommée ataxie de Friedreich pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement !!! »

Voilà, j'ai ma réponse mais il faudra attendre que j'ouvre un dictionnaire pour savoir quelle évolution prendra ma maladie. Puis arrive le moment tant redouté ; le face-à-face avec mes parents pour leurs annoncer la nouvelle, je crois que c'est seulement à ce moment là que j'ai réalisé la gravité de la situation en lisant tant de détresse dans leur regard.

Très vite, le silence autour de la maladie s'est installé comme si ne pas en parler pouvait aider à oublier…
Mais une chose est sûre l'AF n'est pas le genre de truc à se laisser oublier, bien au contraire c'est un peu comme un ennemi qu'il faut combattre en permanence, sitôt qu'on relâche sa garde, la coquine en profite pour prendre du terrain.
Moi j'ai choisi le sport comme arme de combat, à défaut de médicaments, il fallait bien que je trouve quelque chose et si l'AF a gagné la 1ère manche, j'ai remporté la 2ème le jour où j'ai remplacé le ski, le tennis et autres sports où se tenir à la verticale est essentiel par d'autres un peu plus adapté à ma situation comme la natation, le vélo ou encore le fitness; alors pour l'instant, je dirais que nous sommes à égalité et que le match est loin d'être terminé par conséquent tous les paris sont ouverts…

Nathalie Rimann, krimann@bluewin.ch