Mon parcours avec la maladie…et ce que cela implique!

Bien sûr je ne vais pas vous dire que l'Ataxie de Friedreich était la bienvenue dans ma vie, elle m'a contrainte à renoncer à une partie de mes rêves, mais je dois reconnaître qu'elle a enrichi ma vie à sa manière !

C'est durant mon adolescence que l'Ataxie a commencé à s'immiscer dans ma vie.

A cette époque je ne la connaissais pas, je savais seulement que courir m'était de plus en plus difficile et qu'occasionnellement je souffrais de perte d'équilibre, mais s'agissant d'un problème de cheville d'après les médecins, je n'avais pas de raison de m'inquiéter.

C'est comme cela que je me suis retrouvée à étudier la biologie, venant de faire une croix sur mon rêve d'enfant, qui était d'enseigner le sport.
Seulement voilà, une fois mes chevilles opérées, mes problèmes d'équilibre n'ont pas disparu pour autant, je dirais même qu'au contraire, j'avais de plus en plus de peine à maîtriser mon corps.
Puis, après 10 ans de muettes interrogations, le diagnostique tomba enfin : maladie neurologique évolutive grave pour le moment incurable !
Je ne pouvais pas le croire, pas moi !

Il m'a fallu 1 année, pour que j'ose affronter la réalité en face et que je prenne contact avec l'association suisse de l'Ataxie de Friedreich.
Je ne vous dis pas le choc, la première fois que j'ai vu toutes ces personnes assises dans leur fauteuil roulant, prisonnières de leur destin, à attendre je ne sais quoi !
Cette passivité, je dois le reconnaître, m'a quelque peu révolté, je voulais agir, changer les choses, prouver au monde qu'avec de la volonté tout était possible, même pour un ataxique ; mais seule je n'irais pas bien loin ! C'est comme ça que j'ai pris la décision de rejoindre le comité de l'aCHaf. Cet engagement venait de donner une nouvelle direction à ma vie. Car si jusqu'ici, je faisais tout pour ignorer la maladie, qui m'éloignait de plus en plus de la société, j'allais dès lors y être confrontée quotidiennement.

Au début, je ne vous cacherais pas que ça n'a pas été facile, car j'ai dû apprendre à accepter la maladie pour pouvoir lutter, et surtout la respecter pour pouvoir en parler, mais en même temps cette acceptation m'apparut comme une libération ; Je savais enfin pourquoi chaque geste me demandait tant d'effort, et surtout que ce qui m'arrivait n'était pas de ma faute, et qu'il ne fallait plus que j'en aie honte !
Mais si accepter sa propre situation est difficile, je ne saurais qualifier l'énergie qu'il faut déployer pour que la société, elle, vous accepte !

Car finalement, je crois que c'est ça le plus dur, affronter le regard des autres et devoir sans cesse leur prouver ce que nous valons et qui nous sommes au-delà de notre apparence.
Mais comme " toute peine mérite salaire ", je vous avouerais que c'est grâce à ces combats que j'ai appris à mieux me connaître, et que l'ataxie et ses contraintes ont grandement contribué à faire de moi, celle que je suis aujourd'hui !

Nathalie