Extrait du journal du CO de la Broye (1998)



- Depuis combien de temps es-tu dans une chaise roulante ?


En fait, ma maladie est évolutive. Quand ma soeur et moi avons commencé à avoir les premiers symptômes, mes parents se sont renseignés sur l'évolution de la maladie et ont appris que nous devrions être en chaise roulante. Ils ne nous l'ont pas dit tout de suite. En début d'été, nous avons fait un conseil de famille et ils nous ont tout expliqué. En sachant cela, ma soeur et moi avons tout de suite demandé des chaises, car nous avions beaucoup de mal à marcher et j'ai demandé à mes parents si je pourrais aller à l'école en chaise pour qu'on ne se moque plus de ma façon de marcher. Depuis septembre je suis tous les jours en chaise à l'école et je trouve que c'est plus facile.



- Connais-tu d'autre personnes qui ont ta maladie ?


En Suisse romande, il semble que nous soyons 12. En France, ils sont tellement nombreux qu'ils ont créé l'A.F.A.F. (Association Française de l'Ataxie de Friedreich ). Aux Etats-Unis et au Québec, ils doivent être beaucoup, mais nous n'avons aucun chiffre précis. Nous nous connaissons presque tous, car nous avons quelques sites sur internet.


- Pourras-tu guérir un jour ?


Oui, je crois que je pourrai guérir si les chercheurs trouvent un médicament. Pour l'instant, un médecin a trouvé un médicament pour réduire les problèmes cardiaques. Un autre docteur a aussi trouvé quelque chose pour stopper l'évolution de la maladie mais nous ne savons pas beaucoup de choses sur ces remèdes.


- Y a t-il des avantages à être en chaise roulante ?


Oui. Pour les vacances de l'année dernière, nous sommes allés à Disney World en Floride et à chaque attraction, on pouvait trouver une file d'attente normale et une file d'attente pour les handicapés. A chaque concert ou cinéma en Suisse, un prix spécial est attribué aux personnes en chaise roulante ...


- Est-ce que le jour de ton arrivée à l'école les autres se sont moqué de toi ?


Non, car cette année est la première que je fais en chaise. Il faut dire que les élèves qui étaient avec moi l'année passée ont été très surpris et moi aussi j'ai été surprise car un élève qui se moquait de moi l'année dernière est devenu très gentil.


- As-tu plus de relations avec tes camarades ?


Je ne trouve pas que j'ai plus de relations à cause de ma chaise roulante. J'ai à peu près les mêmes relations qu'une élève normale, car je suis très bien acceptée par toute l'école.