Takeda décide de renverser la vapeur


IDEBENONE Bonne nouvelle pour Sarah et Gaëlle : le fabricant japonais poursuivra la production de la substance qui enraie le développement de l'ataxie de Friedreich


Victor Fingal

« J' ai obtenu la confirmation par fax du géant pharmaceutique japonais: Takeda, le fabricant du Mnesis, un médicament qui contient l'ibedenone, a décidé d'en poursuivre la production. » Pour Sabine Zollinger de St-Aubin (FR), la maman de Sarah, 14 ans et de Gaëlle, 11 ans, frappées toutes deux par l'ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare, les bonnes nouvelles affluent depuis l'article publié dans « Le Matin », le 10 décembre dernier. « Les médias ont obligé Takeda à renverser la vapeur. Souvenez-vous, les responsables japonais refusaient encore en décembre de reconnaître l'efficacité du médicament dans le traitement de cette maladie neurodégénérative autosomique qui touche moins de cent personnes dans notre pays. Je suis persuadée que le géant pharmaceutique, qui est aussi présent depuis peu en Suisse, est devenu très sensible à son image de marque. »


C'est vrai. Dans son fax, Takeda affirme pour la première fois qu'il apprécie à sa juste valeur « les résultats positifs des tests cliniques sur l'idebenone qui se sont déroulés en France et qui ont été publiés dans la revue scientifique The Lancet. » Surtout, le géant japonais s'engage à « poursuivre la production de l'idebenone afin de répondre à la demande des patients partout où les autorités en charge de la santé publique auront donné leur autorisation. »


En clair, Sarah et Gaëlle obtiendront le Mnesis directement du fabricant si l'Office fédéral de la santé publique donne le feu vert. « Cela représente pour nous un énorme soulagement, poursuit Sabine, et une baisse sensible des prix. Aujourd'hui, par le biais d'une pharmacie lausannoise, le médicament qui nous vient d'Italie coûte 69 francs la boîte de 30 comprimés. Le traitement pour nos deux filles coûte 10'000 francs par an. »


Mais une bonne nouvelle ne vient jamais seule. L'association romande contre la Myopathie (ASRM), qui gère les fonds du Téléthon a décidé de prendre en charge l'achat du médicament pour tous ses membres atteints de l'ataxie de Friedreich. Une solution provisoire qui devrait durer jusqu'à la reconnaissance du médicament par l'assurance invalidité (AI). « Là aussi, l'espoir est de rigueur: l'AI attend les résultats d'une deuxième étude française sur l'efficacité du médicament. J'en connais déjà les résultats officieux: 80% des enfants et jeunes adultes testés ont bien répondu au traitement. »


Le Mnesis, mode d'emploi

Le Mnesis est toujours indiqué officiellement pour soigner les suites de pathologies cérébrales d'origine vasculaire.
De fait, il devait être produit essentiellement pour soulager des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Le hic, c'est que le médicament a été jugé d'une efficacité insuffisante au Japon et il a été retiré de la pharmacopée nipponne. Un peu partout dans le monde, des entreprises qui fabriquaient le médicament sous licence ont abandonné sa production.

Restait le marché italien, toujours ouvert, et qui a permis à Sabine de s'approvisionner en idebenone, la substance active du Mnesis, via une pharmacie lausannoise. A chaque commande la maman de Sarah et Gaëlle - les deux filles souffrent de difficultés cardiaques, motrices et d'élocutions - craignait la rupture de stock.

Les premiers résultats cliniques chez les patients atteints par l'ataxie de Friedreich ont démontré de nettes améliorations de leur état général, d'après des études menées à l'hôpital Necker à Paris.

Victor Fingal



Sarah et Gaëlle ont impérativement besoin du Mnésis. La menace de ne plus en trouver est tombée.