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Témoignages

« Ma vie dans un couvent »

Témoignage Andréa

Je me présente, Andrea Da Saliva Costa, mariée depuis 7 ans et aussi malgré tout touchée par l’ataxie de Friedreich. Je vais un peu expliquer comment tous mes rêves d’adolescente ont été perturbés par une maladie.

A partir de 13 ans, j’ai commencé à boiter d’une jambe et j’avais parfois des pertes d’équilibre. Dans l’instant présent, je ne me suis pas fait de soucis et pas alerté ma famille parce que pendant les vacances j’étais tombée d’une falaise sur une pierre et je croyais que c’était dû à ça.

Mais après des mois passés, ça devenait de pire en pire surtout au niveau de l’équilibre. Alors je parlai à mes parents et nous sommes allés voir un spécialiste. Après des mois de recherche, on a eu la conclusion du docteur en m’apprenant que j’avais une maladie héréditaire et que je finirais en chaise roulante.

J’ai momentanément beaucoup de problèmes avec des docteurs qui se disent spécialistes et qui te prennent pour un objet. Je me bats à présent parce que j’en ai marre de tous les docteurs, parce qu’il y en a entre-eux qui savent quoi faire mais qui ne sont pas humains. Et pour moi c’est le plus important chez un médecin.

Quand on m’a dit que j’avais la maladie, j’avais 13 ans. Et j’ai quand même été avec ma maladie au lycée. Je me suis battue pour rester une ado comme tout le monde. Premièrement j’étais dans un âge pas facile où on ne sait pas qui qu’on est et après encore perturbée par une maladie évolutive qui s’aggravait de plus en plus.

Quand j’étais au lycée, j’étais dans une classe où il y avait 10 garçons et 2 filles. On avait déjà dû se confronter avec les garçons pour leur monter qu’on était des femmes. Mais ils avaient du mal comme moi de me voir comme une femme, parce que j’avais en plus une maladie qui me rendait handicapée. Ils avaient du mal à ce temps-là, à traiter les handicapés aussi comme des personnes et moi à cause de cette défaillance de mentalité, je voulais absolument pas qu’on me voie comme une personne handicapée. Aujourd’hui encore j’aurais pu avoir la vie au lycée plus facile si j’avais accepté dès le début que j’avais la maladie.

4 ans de dépression ont suivi. Au lieu de me concentrer sur mes études, j’ai gâché les 4 ans en me focalisant sur les symptômes de ma maladie pour reconstituer une meilleure marche pour qu’ils ne se blâment pas avec moi. Quand j’ai remarqué que je ne pouvais plus avoir mon avis sur des sujets de discussion des lycéens, je me suis dit : « Non c’est plus possible comme ça. » Alors je me suis tournée vers ma mère et j’ai cherché avec elle, une place où je pourrais être moi-même sans avoir à me battre pour montrer ce que je suis.

Ainsi, nous avons trouvé la fondation Kraizbierg qui au début m’a beaucoup aidée. Premièrement parce que tout le monde est comme moi, physiquement handicapé et deuxièmement j’ai trouvé l’amour de ma vie, aujourd’hui mon mari. Au début j’ai eu beaucoup de mal à voir les raisonnements dans les personnes et ici la sincérité. C’est pour ça que j’ai mis un long moment à m’adapter et aussi à connaître mon mari.

Dès le début je me suis dit si je sortirais avec lui ce serait pour l’éternité. 4 ans on est sorti ensemble et il m’a beaucoup apporté au niveau confiance en moi. On s’est marié et c’était ma meilleure conclusion de ma vie que j’ai faite jusque maintenant. Au début on voulait que faire un mariage à la mairie, mais comme notre famille est tellement catholique, on a dû faire aussi à l’église. Ce fut un super souvenir. En fait comme tout le monde j’étais en blanc. Et pour une fois j’étais la plus belle.

On a vécu 4 ans ensemble à 2 et maintenant nous sommes 5 : 2 chats, 1 chien et nous deux. Et c’est vrai que les animaux sont les meilleurs amis de l’homme. C’est depuis 1 an qu’on a un chien qui est un chien d’assistance. il nous a demandé beaucoup d’énergie pour l’obtenir car ces chiens sont dressés pour nous accompagner en chaise roulante. On a dû attendre 2 ans pour l’avoir. Par internet on s’est renseigné parce que à ce moment là j’ai eu une forte chute de ma maladie où on a conclu qu’il nous fallait une aide de l’extérieur.

Je vous conseille de faire pareil parce qu’il nous a rendu fort, moi et mon mari et qu’il nous donne tous les jours de l’énergie.

Andrea Delvaux- Da Silva Costa

Extrait du journal du CO de la Broye (1998)

– Depuis combien de temps es-tu dans une chaise roulante ?
En fait, ma maladie est évolutive. Quand ma soeur et moi avons commencé à avoir les premiers symptômes, mes parents se sont renseignés sur l’évolution de la maladie et ont appris que nous devrions être en chaise roulante. Ils ne nous l’ont pas dit tout de suite. En début d’été, nous avons fait un conseil de famille et ils nous ont tout expliqué. En sachant cela, ma soeur et moi avons tout de suite demandé des chaises, car nous avions beaucoup de mal à marcher et j’ai demandé à mes parents si je pourrais aller à l’école en chaise pour qu’on ne se moque plus de ma façon de marcher. Depuis septembre je suis tous les jours en chaise à l’école et je trouve que c’est plus facile.

– Connais-tu d’autre personnes qui ont ta maladie ?
En Suisse romande, il semble que nous soyons 12. En France, ils sont tellement nombreux qu’ils ont créé l’A.F.A.F. (Association Française de l’Ataxie de Friedreich ). Aux Etats-Unis et au Québec, ils doivent être beaucoup, mais nous n’avons aucun chiffre précis. Nous nous connaissons presque tous, car nous avons quelques sites sur internet.

– Pourras-tu guérir un jour ?
Oui, je crois que je pourrai guérir si les chercheurs trouvent un médicament. Pour l’instant, un médecin a trouvé un médicament pour réduire les problèmes cardiaques. Un autre docteur a aussi trouvé quelque chose pour stopper l’évolution de la maladie mais nous ne savons pas beaucoup de choses sur ces remèdes.

– Y a t-il des avantages à être en chaise roulante ?
Oui. Pour les vacances de l’année dernière, nous sommes allés à Disney World en Floride et à chaque attraction, on pouvait trouver une file d’attente normale et une file d’attente pour les handicapés. A chaque concert ou cinéma en Suisse, un prix spécial est attribué aux personnes en chaise roulante …

– Est-ce que le jour de ton arrivée à l’école les autres se sont moqué de toi ?
Non, car cette année est la première que je fais en chaise. Il faut dire que les élèves qui étaient avec moi l’année passée ont été très surpris et moi aussi j’ai été surprise car un élève qui se moquait de moi l’année dernière est devenu très gentil.

– As-tu plus de relations avec tes camarades ?
Je ne trouve pas que j’ai plus de relations à cause de ma chaise roulante. J’ai à peu près les mêmes relations qu’une élève normale, car je suis très bien acceptée par toute l’école.

Pourquoi je vis?

Je m’appelle Anne, je suis née en 1953 à la maternité de Genève.

A l’âge de 9 ans, j’ai commencé à prendre conscience que j’étais différente des autres enfants parce que j’avais de la peine à les suivre dans leurs jeux. Cela ne m’a pas trop démoralisée ; j’étais quand même un peu triste. J’ai dû apprendre qu’il ne sert à rien de s’asseoir sur une chaise et de pleurer, mais au contraire qu’il faut réagir et poursuivre son chemin ; c’est ce que mes parents m’ont enseigné.

Toutefois, j’ai pu suivre l’école normalement, ce qui n’était pas évident car les enfants peuvent inconsciemment être très méchant et faire très mal. Les années passant, mon handicap s’est aggravé et à 18 ans, je me suis retrouvée dans un fauteuil roulant.

Il est difficile d’accepter l’obligation de troquer ses jambes contre des roues, mais en même temps, pour moi, c’était un soulagement. Les gens ne me regardaient plus comme « une bête curieuse », autant du point de vue professionnel que dans ma vie privée. J’ai essayé de mener une vie normale ; ce qui ne veut pas dire que tout a été beau et facile. Aujourd’hui, mon handicap s’est passablement aggravé, mais cela ne m’empêche pas de vivre et d’être heureuse, en aimant les gens.

A ces quelques réflexions, je ne puis vous donner de conclusion, vous seul pouvez l’apporter dans votre cœur et dans votre esprit, mais sachez que je ne désire ni pitié ni compassion.

Je ne suis pas et ne veux pas être « une pauvre handicapée ». Je revendique le droit de vivre et d’aimer. Je suis un être humain, une femme et en tant que telle, j’aime les gens et j’aime mes amis. J’aimerais adresser une pensée particulière à une personne que j’aimais beaucoup : celui qui pendant des années m’a soutenue et m’a accompagnée dans mes journées qui sans lui n’auraient été que solitude et qui, maintenant, est parti dans un monde meilleur.

Il est évident, que lorsque l’on a un handicap comme le mien, il y a des choses qu’il est impossible d’accomplir. Il est parfois difficile lorsqu’une personne veut m’aider, de lui faire comprendre que je ne veux pas de sa pitié mais simplement son amitié et son aide. J’ai de l’humour, ce qui choque parfois les personnes de mon entourage ; parce que je suis en fauteuil roulant, il faudrait que je pleure toute la journée ; je pense avoir le droit comme tout un chacun de rire et aussi, parfois, celui de pleurer car tous les gens ne sont pas toujours très agréables. Ils ne sont pas à même de comprendre. Ils me disent : « pauvre Anne » ! ! !
Pourquoi « pauvre Anne » ?. Parce que, parce que… en fait, s’ils me disent cela, il y a une bonne raison, ils ne sont pas heureux.

Vous, vous marchez, vous courez, après quoi ? mais moi… je roule et je sais où je vais. Entre nous, quelle différence ? La santé ? Et quelquefois bien autre chose. La santé est un bien si fragile, un accident, une simple chute à ski, un mauvais virus, un mauvais hasard, un vaisseau qui se bouche, une petite artère qui se rompt et, en un éclair, vous pouvez, vous aussi qui me lisez, entrer, de plein pied, si j’ose dire, dans la fraternité des fauteuils roulants ? Moi, j’y suis arrivée après un très long et douloureux chemin.

Pensez-y ; non pas pour avoir peur ou pitié de moi mais pour être heureux de vivre, comme moi, qui lutte et travaille dans un fauteuil roulant et qui suis heureuse avec dignité. La vie est belle et j’aime ma vie, où il y a tant de gens sympathiques et chaleureux, oui, le monde est merveilleux.
Anne Zbinden

Le combat de Claude Saint-Jean

PAR FRANCINE DUFRESNE

 

Un matin de juin 1967, en traversant le pont de la Concorde pour se rendre au restaurant de l’Exposition universelle où il a décroché un emploi d’été, Claude Saint Jean perd soudain l’équilibre et vacille. Il s’arrête brusquement, incapable de faire un pas de plus. Il ne ressent aucune douleur. Il n’est ni étourdi, ni aveuglé. Impuissant seulement à contrôler ses mouvements, comme dans ces poursuites de cauchemar où l’on reste cloué sur place malgré des efforts inouïs pour s’enfuir. Tant bien que mal et sans aide, puisque le pont est désert à cette heure matinale (5 h 45), Claude retrouvera et son équilibre et le contrôle de ses mouvements. Il venait, à 15 ans, de ressentir les premières atteintes de la terrible maladie qu’il combat depuis, avec acharnement.

Le lendemain, le surlendemain et les jours suivants, les mêmes symptômes réapparaissent. Deux ou trois fois par jour. A quelques reprises au restaurant où il travaille, comme serveur, caissier ou aide-cuisinier. Mais personne ne s’est aperçu de ses malaises. A vrai dire si brefs.

A la maison, Claude n’a d’abord rien dit. Ses parents sont suffisamment inquiets au sujet de l’aînée de la famille qui souffre depuis cinq ans d’une maladie étrange: l’ataxie de Friedreich, dont on connaît peu de choses chez les Saint-Jean si ce n’est que ce mal fait de Francine, à 17 ans, une semi-invalide. Francine, se rappelle Claude qui tente de se rassurer, tombait fréquemment au début de sa maladie. Mais lui ne tombe pas.

Au bout de quinze jours, n’y tenant plus, Claude confie ses malaises à sa mère. Elle l’envoie voir un omnipraticien qui, constatant l’extrême nervosité de Claude, met son état sur le compte du surmenage. En fait, Claude est un hypertendu, un perfectionniste, qui travaille trop.

Mais Claude demeure inquiet. Pour en avoir le coeur net il ira, de son propre chef, voir un neurochirurgien qui est intrigué par son cas. Une semaine plus tard, c’est l’hospitalisation à Maisonneuve où un généticien pose le diagnostic: ataxie de Friedreich.

Tout ce que Claude peut tirer des médecins de l’hôpital, c’est qu’il s’agit d’une maladie d’origine neurologique provoquée par une dégénérescence de la moelle épinière. Une maladie qui s’attaque plus particulièrement à des adolescents jusque-là en bonne santé. On lui dit de se reposer.. de patienter…

Mais Claude veut en savoir davantage. Avec son père, il prend rendez vous chez un médecin, ami de la famille, qui s’est préparé à la visite des Saint-Jean, en se documentant le mieux possible. Le médecin sait qu’avec ce garçon à l’intelligence si vive, il lui faudra dire la vérité – aussi cruelle soit-elle.

Claude apprend que l’évolution de l’ataxie de Friedreich, qui est une maladie incurable, est lente et irréversible. Il sait maintenant qu’à ses pertes d’équilibre s’ajouteront une maladresse et un tremblement qui affecteront les mains. Sa voix deviendra scandée, l’articulation si difficile qu’elle rendra parfois ses paroles inintelligibles.

Dans la phase ultime, le malade est rivé à son lit, incapable de parler ou de bouger avant de finir ses jours par une faiblesse cardiaque ou une infection. Et il n’y a, hélas! pour cette maladie, aucun traitement connu. Selon les statistiques, ce sera donc la mort pour Claude dans une douzaine d’années.

Etre étiqueté incurable à 15 ans a eu raison des nerfs du jeune malade. L’aquarium de 35 gallons de son frère a volé en éclats. Après la colère, le désespoir: quelques jours plus tard, il se barricadera dans la salle de bain avec un couteau de cuisine. Ses parents, affolés, doivent recourir aux services des policiers pour le maîtriser. On l’isole pour deux jours au Centre d’observation de Saint-Jean-de-Dieu. Où il rencontre une psychiatre, le Dr Marie Caron, qui continuera à le suivre et qui lui apprendra, petit à petit, à mieux survivre. Elle l’encourage à poursuivre ses études. A vivre le plus normalement possible.

Claude commence, à cette époque, à consigner minutieusement ses symptômes, ses activités quotidiennes dans un journal qui est le cahier de bord d’une lutte quotidienne contre la mort. Car Claude n’a rien perdu de sa combativité. Il rapplique chez tous les neurologues de Montréal qu’il peut joindre et écrit à tous les ministères de la Santé du Canada pour voir où en sont les recherches sur la maladie dont il souffre.

En fait, à ce jour, il n’y avait eu que deux recherches importantes sur l’ataxie de Friedreich. L’une en Angleterre, l’autre en Suède, où on n’a pu qu’avancer des hypothèses sur cette maladie dont les causes demeurent inconnues.

Claude, à la suite de ses démarches, n’a plus qu’une idée en tête. Il monte une véritable campagne de provocation auprès de médecins spécialistes pour les pousser à entreprendre au plus tôt et de façon intensive des recherches sur l’ataxie. Parmi une trentaine de cibles bien précises, Claude insiste d’une façon plus particulière auprès du Dr André Barbeau, professeur de neurologie à l’Université de Montréal et directeur du Département de neurobiologie à l’Institut de recherches cliniques de Montréal, connu internationalement pour sa participation à la découverte du L-Dopa -traitement pour la maladie de Parkinson-et pour ses travaux sur l’épilepsie.

Le médecin est exaspéré par l’insistance de son jeune patient et lui dit qu’il trouve irréaliste de se lancer dans des recherches coûteuses pour une maladie si peu répandue.

Claude Saint-Jean entreprend alors de patientes recherches et découvre, au Québec seulement, plus de 250 personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich. Depuis lors, la liste s’allonge chaque mois. Et, tragiquement, c’est dans la famille Saint-Jean que l’un des nouveaux cas est découvert : Luc, le frère cadet de Claude, âgé de 17 ans, ressent les premières atteintes du mal en 1970.

Ce fait motive encore davantage Claude dont le champ d’action s’étend maintenant à l’Europe et aux Etats-Unis jusqu’à constituer un dossier de plus en plus révélateur, persuasif, étoffé, qu’il présente en mai 1972 au Dr Barbeau.

« Ecoute, lui dit le médecin, si tu veux faire quelque chose de vraiment utile, forme une association et obtiens des fonds pour la recherche. »

Claude s’attaque aussitôt à cette tâche. Il sollicite, au mois de juillet de la même année, l’appui du public dans une lettre ouverte à La Presse. Cette lettre est suivie d’une véritable campagne de publicité et, cinq mois plus tard, l’Association Canadienne de l’Ataxie de Friedreich (ACAF) qui compte 250 membres reçoit officiellement sa charte. La seule au monde à avoir un fonds de recherches sur l’ataxie de Friedreich.

Le 18 mars 1973, Claude en devient le président lors de la première assemblée générale. Son père, Léonard Saint-Jean, fait partie du comité exécutif à titre de secrétaire adjoint. Et c’est en octobre 1973, après des mois d’efforts constants, qu’un comité scientifique est formé. Présidé par le Dr Barbeau, ce comité dirige une équipe de recherches qui comprend 65 médecins, neurologues, cardiologues, biochimistes, généticiens, psychologues, psychiatres et pédiatres.

Pour le Dr Barbeau, la création de cette équipe représente, au Québec, un précédent. Et un défi. C’est la première fois que des chercheurs multidisciplinaires des quatre écoles de médecine de la province-Laval, Sherbrooke, McGill et Montréal travaillent à un projet conjoint.

Leur premier objectif est de faire un relevé complet de la situation au Québec, puis de découvrir s’il y aurait chez les Canadiens français une souche génétique commune dans les cas d’ataxie. Car l’ataxie de Friedreich est une maladie héréditaire. Et récessive, c’est-à-dire que pour la transmettre à leurs enfants les deux parents doivent nécessairement être porteurs du gène de cette maladie. Une fois sur cinq, il s’agit des résultats d’un mariage consanguin. Ce qui n’est pas le cas chez les Saint-Jean qui n’ont aucun lien de parenté connu. Pourtant les trois aînés de leurs cinq enfants sont ataxiques.

Les cinq millions de francophones québécois possèdent comme héritage le pool génétique de 17 000 Français. C’est peu. L’isolement géographique – on suggère ici, à titre d’exemple, des régions comme lAbitibi et le Lac- Saint-Jean et par conséquent un pourcentage plus élevé de mariages consanguins distingue la province de Québec comme étant une des régions au monde souffrant proportionnellement du plus grand nombre de maladies récessives, dont l’ataxie de Friedreich, ce qui en fait un terrain idéal pour y poursuivre des recherches dans ce domaine.

L’équipe travaille présentement sur un groupe de 100 patients qui constitue le plus important échantillonnage sur l’ataxie de Friedreich jamais étudié. Et si les chercheurs travaillent gratuitement, on doit quand même payer les frais techniques de ces recherches ainsi que des frais d’administration et de secrétariat. Le fonds de recherches de l’ACAF n’était pour l’an dernier que de 50 000 $.

« Il fallait de la témérité pour s’engager dans de telles recherches avec un budget aussi modeste, dira le Dr Barbeau. Sans la ténacité, l’opiniâtreté, la persévérance quasi diabolique de Claude Saint-Jean, il est sûr que rien n’aurait été entrepris. Il a été la mouche qui nous a tous piqués. »

Mais le Dr Barbeau est optimiste:
« Un chercheur c’est un peu comme un artiste qui est sûr, tout à coup, que le tableau qu’il peint aura une grande valeur. »

Et le Dr Barbeau ajoute qu’il a, en ce moment, la même sensation qu’il avait quelques mois avant la découverte du L-Dopa en 1961. La sensation que le dossier des données recueillies par les 65 chercheurs permettra d’envisager la possibilité d’un traitement. Un traitement qui, vraisemblablement, pourrait s’appliquer à d’autres désordres de la coordination: la sclérose en plaques, par exemple.

Mais en attendant… pour Claude Saint-Jean c’est le combat. La lutte, l’action, la révolte quotidienne à alimenter et à canaliser, pour être plus utile encore et peut-être, un jour, rejoindre cette première équipe de chercheurs. Car Claude a terminé ses deux premières années de médecine.

«J’ai eu de la misère, dira-t-il, mais j’ai passé au travers ! » C’est tout ce qu’il dit mais, quand on sait qu’il ne peut plus se déplacer sans aide, qu’il ne parle qu’avec un effort continu, qu’il vit constamment dans la peur d’une crise soudaine qui accélérerait le progrès de sa maladie, on imagine facilement ce qu’il a eu à surmonter durant ces deux années. Mais Claude ne s’en tient pas uniquement à ses études. Avec son frère Luc, étudiant en psychologie, il fait partie de l’équipe qui travaille pour l’ACAF et qui a pu être constituée grâce à des subventions fédérales et au dévouement de bénévoles. L’équipe structure de nouveaux chapitres de l’association, prépare des mémoires, organise des visites. Car Claude tient à rencontrer et à regrouper tous les ataxiques et, dans ce but, il a parcouru l’été dernier la province du Nouveau Brunswick. L’équipe fonde également un journal d’information pour les membres de l’ACAF. Un journal qu’on nommera L’Eldorado, car, lit-on dans l’un des numéros du journal, la légende fait de l’Eldorado un monde meilleur, un pays plein d’espoir et le lieu de fabuleuses découvertes.

L’ACAF a son siège social à la maison familiale des Saint-Jean, à Saint-Léonard, en banlieue de Montréal. De son bureau, au sous-sol, Claude dirige toutes les activités de l’association avec compétence, efficacité. Ce patron exigeant, mais qui se réserve les plus lourdes tâches, est remarquablement élégant et souriant. Une tête à la Gérard Philipe avec des yeux bleus, magnifiques. Il s’exprime avec une candeur désarmante.

« je suis impatient, presque violent, dit-il. Je voudrais que ça aille plus vite, que l’équipe de recherches travaille encore davantage. Le Dr Barbeau me réprimande: « Toi, tu l’as la maladie, eux, ne l’ont pas. » C’est vrai, je devrais m’en rappeler, mais j’oublie souvent. »

Un prêtre de la paroisse, l’abbé André Reny, a beaucoup d’admiration pour toute la famille qu’il connaît depuis huit ans et qui parvient, selon lui, à mener une vie presque normale, malgré les malheurs qui la frappent. Et cela grâce à Francine, Claude et Luc qui demeurent, en dépit de leur maladie, des êtres actifs, dynamiques et aussi autonomes que possible, dans les circonstances.

« Claude surtout, dit-il, abat une besogne dont peu de personnes en santé pourraient venir à bout. Il est évident que c’est un gars qui dérange les gens. C’est un catalyseur. On pense surtout aux recherches qu’il a fait entreprendre. Pour moi, il y a également l’autre objectif de son association qui est aussi important : établir un lien entre les ataxiques pour qu’ils ne se sentent pas seuls. Claude pense aux autres. »

Claude, il est vrai, ne ménage ni ses forces ni son énergie pour mener à bien la mission qu’il s’est donnée: aider ses semblables et alerter l’opinion publique sur l’insuffisance des recherches médicales. Il se soumet régulièrement à des entrevues radiophoniques et télévisées, donne des conférences et a, jusqu’à présent, rédigé plus de 10 000 lettres à la main.

« Et plus extraordinaire encore, dit la journaliste Lizette Gervais, c’est qu’il se prête à une série d’examens médicaux, de tests de toutes sortes ; il sert de cobaye avec une patience intarissable. je l’ai connu au cours d’une émission de télévision et, pour moi, il a été 1’occasion d’une nouvelle prise de conscience. je me suis mal sentie dans ma peau de privilégiée. Voir quelqu’un d’aussi jeune affecté par une maladie jusqu’à maintenant incurable et qui ne fait pas porter le poids de sa maladie aux autres, je trouve cela admirable. je me demande si moi, à 20 ans, j’aurais eu ce courage. »

« Claude est un être à part, dit de lui sa mère. Et qui refusera toujours de capituler. »

Claude est en effet tout tendu vers la lutte, une lutte sans merci contre le temps, et il ne joue plus avec les mots. Tant dans son journal personnel que dans ses paroles, franches, directes. «Je me sens comme un chien enchaîné à qui on diminue graduellement la chaîne. je n’ai jamais accepté ma maladie, je la combats. Ce qui m’inquiète, c’est que, logiquement, il est douteux que j’atteigne mon but. D’ailleurs, ma maladie s’aggrave depuis deux ans. Mais j’aurai au moins la satisfaction d’avoir tout essayé. D’avoir aidé les autres. D’avoir lutté jusqu’à la fin. Et qui sait? Peut-être, un jour, de vaincre! »

Vivre en fauteuil

On dirait, à l’expression qu’arborent souvent les gens, que vivre en fauteuil est terrible. Ou alors, ils nous prennent carrément pour une chose en sucre qui ne supporterait pas le moindre courant d’air; quand ils ne nous traitent pas comme des enfants, voire des demeurés, confondant handicapé physique et mental. Il y a aussi, plus rares heureusement, ceux qui se croient notre ami indispensable, aux petits soins jusqu’à devenir collants comme du papier tue-mouches, persuadés de faire une bonne action. Bon sang qu’ils sont pénibles ceux-là! Ils n’ont tout bêtement jamais songé que quand ils sont partis on continue à vivre en se passant d’eux (et comment!). Je suis sûr que personne ne s’est reconnu là, forcément, mais ça existe bien…

Il y a encore ceux qui nous ignorent purement et simplement. Par timidité ou supériorité, qui n’ont rien à faire avec ces bonshommes à roulettes. En voie de disparition. Repérés du premier coup d’œil, on sait qu’il n’y a rien à attendre d’eux. Mal reçu, rejeté ou injurié, personnellement cela ne m’est jamais arrivé. Ou alors, j’ai préféré ne rien comprendre. Je dois dire aussi que je m’attache à ne pas mériter ces distinctions. Il faut quand même y mettre un peu du sien, tout ne vient pas des autres.

Mais la grande majorité, de plus en plus nombreuse, est celle des gens, j’allais dire normaux: ouverts, sans préjugés (je crois), et surtout dont le regard n’exprime pas toute la pitié du monde que nous refusons tous sans hésiter. Des gens près de qui on se sent l’égal, à l’aise, considéré comme un être humain ordinaire, qu’on est d’ailleurs.

Les mentalités évoluent, je crois qu’il ne faut plus avoir peur des gens. Informés, ils comprennent. Un fauteuil ne les surprend plus, quoique des fois on les sent encore perplexes. Des points d’interrogations dans les yeux, on peut lire: « Mais comment fait-il? » – Comme on peut ma bonne Dame, il n’y a pas de règle! Même sensibilisé, tout le monde n’a pas l’habitude. C’en est plutôt rigolo en général.

Les enfants, eux, sont plus directs et sans réserve, c’est normal. Si intrigués ils s’approchent, touchent, puis questionnent, il faut leur expliquer simplement mais sans détour, les familiariser. Nous ne sommes pas une « corporation » à part, le physique nous fait des farces, c’est tout. Sans bien sûr le leur souhaiter, cela peut leur arriver un jour, ce ne sont pas les risques qui manquent. Alors soyons naturels nous aussi et ne recréons pas les barrières que nous cherchons à effacer par ailleurs. Mais ceci n’est pas toujours possible: quand au supermarché, un petit perché dans son caddy s’écrie « Oh Maman, t’as vu le monsieur!… » Bien souvent il n’a pas le temps d’en dire plus, la maman gênée a subitement oublié le plus important de sa liste dans un lointain rayon. Les enfants, ils repèrent tout les chéris. Il faut dire que là, les moins éveillés ont leur chance; le détail est en effet difficile à cacher. Et puis ne sont-ils pas les fils que nous n’aurons pas?

Ceci dit, tout n’est pas parfait, c’est évident. Si les mentalités bougent, il y aurait à dire quant au concret. Comme tout le monde, je connais quantité de médecins chez qui on accède par un perron, ou même mieux, un étage entier. Insister sur le côté pratique est peut-être superflu?

Mais le plus beau dans mon coin, c’est quand même la clinique Courlancy à Reims, pour ne pas la nommer. Un hôpital de vingt ans, tout neuf donc, où l’entrée se situe au bout d’une esplanade dallée, laquelle est perchée en haut de trois marches. Construire ainsi un lieu public, qui plus est, un hôpital, fréquenté par des gens ayant des problèmes, par définition, je trouve ça génial, pas moins!… Que les vieux bâtiments soient inadaptés, je le conçois fort bien. De plus il en est de très jolis, et on ne peut pas changer tout d’un coup. Le problème est réglé depuis; un petit chemin, qui contourne ces marches, a été aménagé…

Il reste que pour construire, tout est à prendre en compte; je sais également pertinemment que c’est nous battre contre la puissance de l’argent et que la lutte et inégale puisque nous sommes les « derniers millions », ceux qu’il faut ajouter à la note pour notre commodité, notre confort, et vous l’avez compris, les plus difficiles à obtenir. Nous sommes tout de même une quantité non négligeable de par le pays, alors ne nous oubliez pas messieurs les bâtisseurs; merci!

Non, je rassure les populations, vivre en fauteuil n’a rien de si épouvantable en soi. Je m’empresse de préciser pour moi qui ne suis que raisonnablement atteint; je peux compter sur mes bras, n’ai pas d’escarre (pas encore), et ô paradis, mes jambes me portent. Ce qui rend bien des services pour ce qui est de me raser, monter en voiture ou faire pipi comme un grand. Je me sens un peu privilégié, il y a tellement pire… C’était vrai quand j’ai écrit cet article, il y a une quinzaine d’années. Mais les choses se sont bien dégradées depuis.

Par conséquent, le fauteuil n’est pas si terrible, disais-je. Bien sûr, il y a des façons de faire les choses, quelques contraintes, et aussi des impossibilités, mais tout cela s’apprend. Savoir se contenter de ce qui est accessible et n’être pas trop malheureux, voici en la matière une devise qui a fait ses preuves. Pour être bien dans son fauteuil, connaissons nos limites afin d’éviter les petits accidents qui nous sapent le moral (ainsi que les gros si vous y tenez) Ce qui n’empêche aucunement d’être entreprenant dans ses activités (responsabilités, voyages, etc.).

J’en reste persuadé, les gens qui nous regardent le portrait tout déconfituré nous comparent à eux, valides, s’imaginent à notre place, affublés de jolis chromes. L’idée est fausse et à raisonner ainsi ce ne peut être que déprimant, évidemment. Pourtant quand on est obligé d’en arriver là, on s’aperçoit très vite que la vie s’en trouve changée, améliorée. Effectivement, au risque d’en surprendre plus d’un, loin d’être une calamité, je dis que c’est un point positif.

Que serions-nous sans fauteuil? Rien. Par l’autonomie qu’il nous apporte, quoique incomplète, il nous permet d’exister tout simplement. Il n’y a pas de marches chez nous (une chance de plus), alors sortir au soleil l’été ou aller et venir en général est redevenu normal. Je m’enhardis même à traverser la route… Gonflé le mec! Mais il faut vivre dangereusement, pas vrai?

Et sans aide, cela est très important. Toujours avoir besoin des autres, pour d’insignifiantes raisons, est pesant et avilissant. On finit par y perdre sa personnalité, on n’est plus qu’une charge. C’est tellement mieux quand ils (les proches) le font d’eux-mêmes. Alors tant de possibilités sans avoir à demander… Ça vous rend beaucoup de votre fierté d’homme. Là encore c’est un plus, le principal peut-être. Ça ne remplace sûrement pas des jambes, mais on s’habitue très bien et c’est quand même drôlement pratique ce machin-là.

Et puis il y a le côté sentiment, la tendresse partagée, la vie quoi, à côté de laquelle on devra passer, à de rares exceptions près. Un peu parce qu’on ne se sent pas le droit d’offrir sa vie à partager, mais surtout, avouons-le, parce que le miracle ne se produit pas. Tenaillé entre le cœur et la raison, c’est la force des choses qui vient tout régler, par le vide…

N’être plus seul dans son cœur, faire un bout de chemin à deux, s’oublier un peu pour accepter ce quelqu’un choisi, pouvoir aimer soi-même, et, faisant partie d’un tout, se croire enfin utile… Bien sûr qu’on y pense, beaucoup, puisque très improbable. Ceci demeure un rêve intime. Chut, c’est entre nous… Il faut dire là, qu’un fauteuil n’aide guère dans ce genre d’entreprise et ce n’est pas un plus cette fois. Encore un détail qui compte infiniment, et ça, on ne s’y habitue pas.

Bien que tenant plus du fait de notre maladie que de celui d’être en fauteuil, pour être tout à fait complet il faut maintenant parler de descendance, mon silence eût pu étonner. Je crois tout bonnement qu’il est folie pour nous d’avoir des enfants. Peut-on souhaiter notre malheur (*) à quelqu’un? Moi pas. Encore moins à mes propres enfants qui auraient le droit de me reprocher de leur avoir transmis cette tare et, fait aggravant, en toute connaissance de cause. Sachant, je n’ai pas le droit. Dans ma tête c’est cousin avec « crime prémédité ». Ça aussi ça fait partie du rêve brisé… De plus, j’estime du devoir des vivants de prévoir l’avenir en faisant ce qu’il faut; et on sait pertinemment que c’est perpétuer le fléau.

Ne cherche-t-on pas à vaincre cette cochonnerie de maladie ? Alors soyons cohérents, évitons de la reproduire autant que faire se peut. J’en conviens, c’est un gros sacrifice. Voilà succinctement pourquoi il n’en est pas question dans mon propos. À dire c’est simple, l’accepter l’est déjà moins. Quant à trouver la maman, c’est de toutes façons une autre paire de manches.

En résumé, vivre en fauteuil c’est tout ça, qu’il convenait de souligner, dont quelques traits des plus personnels, il est vrai, sont un peu douloureux. Le sel de la vie est bien fade… C’est en ce sens que ça pèse tellement. Mais vivre en fauteuil, c’est aussi avoir des amis, aimer ce qui est bon, ou encore savoir rire comme tout le monde. Peut-être même avec plus de sensibilité ( ?). Ce n’est pas forcément triste ou dramatique. Comme tout un chacun, notre vie est telle qu’on la fait, elle nous ressemble. Nous ne l’avons pas choisie, pourtant il faut faire face, faire avec.

Alors si vous voulez nous aider, adhérez, cotisez, favorisez la recherche, en bref soyez constructifs et efficaces, mais de grâce ne pleurez pas sur nous.

Pour terminer, veuillez me pardonner de n’avoir parlé qu’au masculin, ce n’est que par commodité. Quand j’écris « homme », comprenez être humain. Cela n’a rien de misogyne; au contraire comme Dutronc, « j’aime les filles », ces petits animaux compliqués qui nous ressemblent tant sans être tout à fait comme nous, mignons et très doux généralement, mais qui peuvent aussi faire très mal, les sales bêtes!

On dit en outre et plus sérieusement, qu’avant tout chef–d’œuvre, il faut un brouillon, et c’est paraît-il pourquoi Dieu créa, l’homme avant la femme. Il paraît…

(*) Celui d’être valide ou pas. Quand il arrive un fauteuil n’en est pas un. S’il y a malheur c’est bien avant.

Gilles Savry