Thomas et Marie Bonamy




Texte écrit par Thomas et Marie Bonamy
(Lu par Fabienne, leur maman, lors du Téléthon 2000)

Voilà ce que mon frère Thomas et moi-même, aurions aimé vous dire de vive voix. Nous avons eu besoin d'un porte-parole pour vous le communiquer car la maladie qui nous atteint ne nous permet plus de parler facilement.

Cette maladie, c'est l'ataxie de Friedreich. Nous vivons avec depuis notre naissance, mais elle s'est installée insidieusement et irrévocablement.
Nos forces nous ont quittés et nous n'avons plus su écrire, puis, nous n'avons plus su marcher, notre colonne vertébrale ne nous a plus soutenu, notre cœur trop gros nous laissait parfois sans souffle.
Nos gestes ont manqué de plus en plus de précisions et maintenant communiquer verbalement est devenu très difficile.



Et puis un jour, la sœur de maman lit un peu par hasard qu'une équipe de l'hôpital Necker, dirigée par le Professeur Munnich, a fait une découverte et obtient des résultats prometteurs dans le traitement de la maladie.
Immédiatement et grâce à Internet, nous entrons en contact avec Monsieur Munnich: cette maladie, dont le nom est un peu barbare a bien fait l'objet d'une étude dans le laboratoire de Génétique Médicale, créé plus tôt grâce aux dons du Téléthon. Nous rencontrons donc Monsieur Munnich qui nous accueille et nous écoute. Nous rencontrons aussi son équipe et Monsieur Rustin qui nous fait part, dans son labo, des dernières découvertes. Enrichis de cette rencontre des plus "humaines", une lueur d'espoir s'offre enfin à nous.

Rentrés en Belgique, après mille difficultés pour obtenir le médicament, on commence le traitement. Un mois plus tard, les courbes de la fonction cardiaque montrent un changement: " ça marche! ! ! ". L'amélioration est sensible pour nous deux et continuera de l'être. Alors, être aux côtés de Monsieur Munnich ce soir, pour nous c'était vraiment très important. C'est aussi un peu notre reconnaissance auprès d'une équipe qui a.. cherché et qui a..trouvé.

Que le Téléthon permette encore à des médecins-chercheurs de poursuivre leur combat, qui est aussi le nôtre, voilà notre grand souhait en cette soirée du Téléthon 2000 ".