VIVRE EN FAUTEUIL




On dirait, à l'expression qu'arborent souvent les gens, que vivre en fauteuil est terrible. Ou alors, ils nous prennent carrément pour une chose en sucre qui ne supporterait pas le moindre courant d'air; quand ils ne nous traitent pas comme des enfants, voire des demeurés, confondant handicapé physique et mental. Il y a aussi, plus rares heureusement, ceux qui se croient notre ami indispensable, aux petits soins jusqu'à devenir collants comme du papier tue-mouches, persuadés de faire une bonne action. Bon sang qu'ils sont pénibles ceux-là! Ils n'ont tout bêtement jamais songé que quand ils sont partis on continue à vivre en se passant d'eux (et comment!). Je suis sûr que personne ne s'est reconnu là, forcément, mais ça existe bien…

Il y a encore ceux qui nous ignorent purement et simplement. Par timidité ou supériorité, qui n'ont rien à faire avec ces bonshommes à roulettes. En voie de disparition. Repérés du premier coup d'œil, on sait qu'il n'y a rien à attendre d'eux. Mal reçu, rejeté ou injurié, personnellement cela ne m'est jamais arrivé. Ou alors, j'ai préféré ne rien comprendre. Je dois dire aussi que je m'attache à ne pas mériter ces distinctions. Il faut quand même y mettre un peu du sien, tout ne vient pas des autres.

Mais la grande majorité, de plus en plus nombreuse, est celle des gens, j'allais dire normaux: ouverts, sans préjugés (je crois), et surtout dont le regard n'exprime pas toute la pitié du monde que nous refusons tous sans hésiter. Des gens près de qui on se sent l'égal, à l'aise, considéré comme un être humain ordinaire, qu'on est d'ailleurs.

Les mentalités évoluent, je crois qu'il ne faut plus avoir peur des gens. Informés, ils comprennent. Un fauteuil ne les surprend plus, quoique des fois on les sent encore perplexes. Des points d'interrogations dans les yeux, on peut lire: « Mais comment fait-il? » – Comme on peut ma bonne Dame, il n'y a pas de règle! Même sensibilisé, tout le monde n'a pas l'habitude. C'en est plutôt rigolo en général.

Les enfants, eux, sont plus directs et sans réserve, c'est normal. Si intrigués ils s'approchent, touchent, puis questionnent, il faut leur expliquer simplement mais sans détour, les familiariser. Nous ne sommes pas une "corporation" à part, le physique nous fait des farces, c'est tout. Sans bien sûr le leur souhaiter, cela peut leur arriver un jour, ce ne sont pas les risques qui manquent. Alors soyons naturels nous aussi et ne recréons pas les barrières que nous cherchons à effacer par ailleurs. Mais ceci n'est pas toujours possible: quand au supermarché, un petit perché dans son caddy s'écrie "Oh Maman, t'as vu le monsieur!…" Bien souvent il n'a pas le temps d'en dire plus, la maman gênée a subitement oublié le plus important de sa liste dans un lointain rayon. Les enfants, ils repèrent tout les chéris. Il faut dire que là, les moins éveillés ont leur chance; le détail est en effet difficile à cacher. Et puis ne sont-ils pas les fils que nous n'aurons pas?

Ceci dit, tout n'est pas parfait, c'est évident. Si les mentalités bougent, il y aurait à dire quant au concret. Comme tout le monde, je connais quantité de médecins chez qui on accède par un perron, ou même mieux, un étage entier. Insister sur le côté pratique est peut-être superflu?

Mais le plus beau dans mon coin, c'est quand même la clinique Courlancy à Reims, pour ne pas la nommer. Un hôpital de vingt ans, tout neuf donc, où l'entrée se situe au bout d'une esplanade dallée, laquelle est perchée en haut de trois marches. Construire ainsi un lieu public, qui plus est, un hôpital, fréquenté par des gens ayant des problèmes, par définition, je trouve ça génial, pas moins!… Que les vieux bâtiments soient inadaptés, je le conçois fort bien. De plus il en est de très jolis, et on ne peut pas changer tout d'un coup. Le problème est réglé depuis; un petit chemin, qui contourne ces marches, a été aménagé…

Il reste que pour construire, tout est à prendre en compte; je sais également pertinemment que c'est nous battre contre la puissance de l'argent et que la lutte et inégale puisque nous sommes les "derniers millions", ceux qu'il faut ajouter à la note pour notre commodité, notre confort, et vous l'avez compris, les plus difficiles à obtenir. Nous sommes tout de même une quantité non négligeable de par le pays, alors ne nous oubliez pas messieurs les bâtisseurs; merci!

Non, je rassure les populations, vivre en fauteuil n'a rien de si épouvantable en soi. Je m'empresse de préciser pour moi qui ne suis que raisonnablement atteint; je peux compter sur mes bras, n'ai pas d'escarre (pas encore), et ô paradis, mes jambes me portent. Ce qui rend bien des services pour ce qui est de me raser, monter en voiture ou faire pipi comme un grand. Je me sens un peu privilégié, il y a tellement pire… C'était vrai quand j'ai écrit cet article, il y a une quinzaine d'années. Mais les choses se sont bien dégradées depuis.

Par conséquent, le fauteuil n'est pas si terrible, disais-je. Bien sûr, il y a des façons de faire les choses, quelques contraintes, et aussi des impossibilités, mais tout cela s'apprend. Savoir se contenter de ce qui est accessible et n'être pas trop malheureux, voici en la matière une devise qui a fait ses preuves. Pour être bien dans son fauteuil, connaissons nos limites afin d'éviter les petits accidents qui nous sapent le moral (ainsi que les gros si vous y tenez) Ce qui n'empêche aucunement d'être entreprenant dans ses activités (responsabilités, voyages, etc.).

J'en reste persuadé, les gens qui nous regardent le portrait tout déconfituré nous comparent à eux, valides, s'imaginent à notre place, affublés de jolis chromes. L'idée est fausse et à raisonner ainsi ce ne peut être que déprimant, évidemment. Pourtant quand on est obligé d'en arriver là, on s'aperçoit très vite que la vie s'en trouve changée, améliorée. Effectivement, au risque d'en surprendre plus d'un, loin d'être une calamité, je dis que c'est un point positif.

Que serions-nous sans fauteuil? Rien. Par l'autonomie qu'il nous apporte, quoique incomplète, il nous permet d'exister tout simplement. Il n'y a pas de marches chez nous (une chance de plus), alors sortir au soleil l'été ou aller et venir en général est redevenu normal. Je m'enhardis même à traverser la route… Gonflé le mec! Mais il faut vivre dangereusement, pas vrai?

Et sans aide, cela est très important. Toujours avoir besoin des autres, pour d'insignifiantes raisons, est pesant et avilissant. On finit par y perdre sa personnalité, on n'est plus qu'une charge. C'est tellement mieux quand ils (les proches) le font d'eux-mêmes. Alors tant de possibilités sans avoir à demander… Ça vous rend beaucoup de votre fierté d'homme. Là encore c'est un plus, le principal peut-être. Ça ne remplace sûrement pas des jambes, mais on s'habitue très bien et c'est quand même drôlement pratique ce machin-là.

Et puis il y a le côté sentiment, la tendresse partagée, la vie quoi, à côté de laquelle on devra passer, à de rares exceptions près. Un peu parce qu'on ne se sent pas le droit d'offrir sa vie à partager, mais surtout, avouons-le, parce que le miracle ne se produit pas. Tenaillé entre le cœur et la raison, c'est la force des choses qui vient tout régler, par le vide…

N'être plus seul dans son cœur, faire un bout de chemin à deux, s'oublier un peu pour accepter ce quelqu'un choisi, pouvoir aimer soi-même, et, faisant partie d'un tout, se croire enfin utile… Bien sûr qu'on y pense, beaucoup, puisque très improbable. Ceci demeure un rêve intime. Chut, c'est entre nous… Il faut dire là, qu'un fauteuil n'aide guère dans ce genre d'entreprise et ce n'est pas un plus cette fois. Encore un détail qui compte infiniment, et ça, on ne s'y habitue pas.

Bien que tenant plus du fait de notre maladie que de celui d'être en fauteuil, pour être tout à fait complet il faut maintenant parler de descendance, mon silence eût pu étonner. Je crois tout bonnement qu'il est folie pour nous d'avoir des enfants. Peut-on souhaiter notre malheur (*) à quelqu'un? Moi pas. Encore moins à mes propres enfants qui auraient le droit de me reprocher de leur avoir transmis cette tare et, fait aggravant, en toute connaissance de cause. Sachant, je n'ai pas le droit. Dans ma tête c'est cousin avec "crime prémédité". Ça aussi ça fait partie du rêve brisé… De plus, j'estime du devoir des vivants de prévoir l'avenir en faisant ce qu'il faut; et on sait pertinemment que c'est perpétuer le fléau.

Ne cherche-t-on pas à vaincre cette cochonnerie de maladie ? Alors soyons cohérents, évitons de la reproduire autant que faire se peut. J'en conviens, c'est un gros sacrifice. Voilà succinctement pourquoi il n'en est pas question dans mon propos. À dire c'est simple, l'accepter l'est déjà moins. Quant à trouver la maman, c'est de toutes façons une autre paire de manches.

En résumé, vivre en fauteuil c'est tout ça, qu'il convenait de souligner, dont quelques traits des plus personnels, il est vrai, sont un peu douloureux. Le sel de la vie est bien fade… C'est en ce sens que ça pèse tellement. Mais vivre en fauteuil, c'est aussi avoir des amis, aimer ce qui est bon, ou encore savoir rire comme tout le monde. Peut-être même avec plus de sensibilité ( ?). Ce n'est pas forcément triste ou dramatique. Comme tout un chacun, notre vie est telle qu'on la fait, elle nous ressemble. Nous ne l'avons pas choisie, pourtant il faut faire face, faire avec.

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Pour terminer, veuillez me pardonner de n'avoir parlé qu'au masculin, ce n'est que par commodité. Quand j'écris "homme", comprenez être humain. Cela n'a rien de misogyne; au contraire comme Dutronc, "j'aime les filles", ces petits animaux compliqués qui nous ressemblent tant sans être tout à fait comme nous, mignons et très doux généralement, mais qui peuvent aussi faire très mal, les sales bêtes!

On dit en outre et plus sérieusement, qu'avant tout chef–d'œuvre, il faut un brouillon, et c'est paraît-il pourquoi Dieu créa, l'homme avant la femme. Il paraît…



(*) Celui d'être valide ou pas. Quand il arrive un fauteuil n'en est pas un. S'il y a malheur c'est bien avant.

Gilles Savry  (gilles.savry@libertysurf.fr)