Lorsque le diagnostique d'Ataxie de Friedreich est prononcé par un neurologue, c'est l'incompréhension, puis l'inquiétude…
Il y a 5 ans de cela, ce fut aussi pour notre famille… une sentence de mort!

Une maladie dont on ne connaît que les symptômes, dont les mécanismes d'apparition ne peuvent être expliqués, mais surtout qui n'a pas de traitement…
Ce n'est même pas imaginable pour des parents qui rêvent de tout ce qu'il y a de meilleur pour leurs enfants!

Et le temps passe et l'on doit apprendre à vivre avec…Et surtout à espérer et à croire en quelque chose!
Un jour, on découvre qu'il y a des médecins qui se battent et qui cherchent… que le gène est identifié… et comment un simple gène déficient peut engendrer l'Ataxie de Friedreich…
Et finalement, le mot médicament est prononcé!

Notre famille a vécu ces étapes.
Lorsque nous avons appris l'existence d'un éventuel médicament, nous avons tout tenté pour l'obtenir! Sarah et Gaëlle sont jeunes et même si le fauteuil roulant fait déjà partie de leur quotidien, nous savions bien que plus tôt nous leur offririons une possibilité de freiner l'évolution de la maladie et plus grandes seraient leurs chances de s'en sortir MIEUX!
Mais comme à chaque fois qu'un traitement expérimental se met en place, il faut lutter pour l'avoir… c'est ce que nous avons fait!

Je vous invite à rejoindre
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Certains racontent notre combat contre un géant pharmaceutique japonais et d'autres expliquent en quoi consiste ce nouveau médicament! N'hésitez pas à découvrir nos luttes, nos attentes et nos réussites!
Nous avons alerté la presse, pour que l'opinion publique prenne conscience de certaines réalités!
Et si à l'heure actuelle (juillet 2000), notre lutte n'est pas encore totalement gagnée, nous savons pourquoi nous nous battons et que cela en vaut la peine!


"L'humanité est unie par ses doutes et divisée par ses convictions!"

Peter Ustinov
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