Qui suis-je?

Parler de soi, c'est un peu comme ouvrir son coeur pour partager quelques instants privilégiés de communication et d'écoute.
Je n'ai pas envie de raconter ma vie, mais de vous parler de ce que j'aime et surtout du combat que je mène!

Je m'appelle Sabine…

Sabine

J'aime la lecture, les rencontres et la vie!

Il m'arrive de passer des heures sur mon clavier d'ordinateur, car l'écriture fait partie d'un des grands exutoires de mon existence… Je ne sais pas pourquoi, je me sens mieux, une fois que j'ai couché sur le papier ou sur l'écran, mes peines et mes attentes… mes rêves et mes douleurs! Mais c'est quelque chose de magique, qui me redonne confiance en moi et qui me permet d'oublier mes soucis!

Le temps est une denrée rare, après laquelle je ne cesse de courir. Parce que j'aime aussi lire, écouter de la musique, passer du temps devant un bon film… ou simplement bavarder avec des amis.

Tous ces moments de détentes, auxquels j'aspire, sont rares dans ma vie, car depuis 6 mois, j'ai fondé avec quelques amies, une association qui s'appelle l'aCHaf:
Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich.
Voilà un mot bien barbare,… qui caractérise une maladie génétique dont 2 de mes 3 enfants sont atteints et qui est venu changer fondamentalement ma vie depuis 5 ans.
Si vous désirez en savoir plus sur l'AF (Ataxie de Friedreich) vous pouvez consulter le site de notre association.
La page maladie de ce site vous en parlera aussi avec les mots du coeur et surtout dans un langage simple.

Lorsqu'on parle de maladie génétique, bien souvent on pense "responsabilité" ou "culpabilité" . Je sais que quelque part au fond de moi, je m'en veux d'avoir transmis cette maladie à mes filles et si je me bats pour elles et en même temps pour tous les Ataxiques de Suisse, c'est pour fuir ce sentiment tenace mais au combien présent, que personne ne pourra jamais effacer en moi! Je ne me sens pas coupable de leur avoir donnée cette vie…mais plutôt de n'avoir pas su leur éviter toute cette souffrance!
Plusieurs fois, nous nous sommes posé la question, mon mari et moi… et si nous avions le choix? Et bien je crois que, comme tous les parents porteurs de l'AF, nous donnerions notre place avec soulagement, pour que nos enfants puissent vivre sans cette contrainte et conformément à nos rêves de bonheur!
La vie n'est pas un long fleuve tranquille et il serait triste de voir l'avenir avec un esprit négatif, alors que tant de belles choses nous attendent et qu'une foule de petits plaisirs sont là pour nous rendre le chemin plus facile!
Alors maintenant que le combat est commencé et que l'espoir illumine mon coeur, j'aimerais vous dire comme on grandit au travers de telles épreuves… que grâce à l'AF j'ai découvert des gens extraordinaires, riches d'une sensibilité profonde et que je sais maintenant apprécier quand la vie me fait un cadeau!
Chaque instant un peu magique, un sourire spontané sur un visage inconnu et surtout le regard brillant d'une amie, qui partage mes espoirs ou mes colères, me font retrouver la vraie dimension des choses et me rappellent combien la vie, l'amitié et l'amour sont précieux!

hobbys E-mail
http://www.achaf.org

C'est l'association de tous les Ataxiques de Suisse.
Dans le but d'informer et de réunir sous un même "drapeau" les personnes touchées par cette maladie, j'ai fondé ce mouvement avec quelques amies.
Ce site est ouvert et s'enrichit régulièrement de tous les témoignages et photos de ceux qui acceptent d'y participer!

Venez nous y rejoindre, aidez-nous à nous faire connaître et à faire vivre cette association!

www.geocities.com/broadway/stage/9590/nddp.html

Notre-Dame de Paris… Une comédie musicale inoubliable!
Sur ce site, on retrouve quelques-unes des plus belles photos du spectacle ainsi que des extraits musicaux.
Lorsque j'ai assisté à la représentation en Suisse, j'ai eu la joie de parler avec Bruno Pelletier et toute l'équipe des chanteurs-acteurs…
Quelques images témoignent de cet instant privilégié et sont sur ma page photos!

http://www.sirius.com/~alee/s/star.htm

Starmania… C'est presque une légende…
Encore une comédie musicale superbe, dans laquelle on découvre un mariage très réussi de certains styles musicaux!

Ce site invite à goûter un peu plus à l'originalité de cette création de Michel Berger et Luc Plamondon, qui n'a pris aucune ride en 20 ans de spectacles!
(Et si par hasard vous avez envie de voir mes filles en compagnie des artistes d'aujourd'hui (après leur prestation), allez donc vous balader sur la page "photos"…. )

http://www.pommea.com/Bienvenue/Bienvenue.html

"Contrainte et forcée" de m'adapter très souvent à l'Univers Microsoft, je garde malgré tout un "amour" immodéré pour la "petite pomme".

Travailler avec mon G4, c'est comme entretenir une relation affective. Je retrouve chaque jour une interface conviviale, une approche des logiciels simple et ludique et surtout un système fiable.
Vous trouverez sur ce site, cette passion inexpliquée et un peu folle, que la plupart des adeptes du Mac Intosh expriment, sans jamais pouvoir expliquer vraiment le pourquoi de leur choix! ;-)

E-mail
Starmania

Starmania (6.5.2000)
A. Cocq, Gaëlle, L. Hugues et Sarah

Starmania

Starmania (6.5.2000)
Kwin, E. Fortin, Frank Sherbourne Sarah, Gaëlle et moi

Notre Dame de Paris

Notre-Dame de Paris (6.1.2000)
Bruno Pelletier (Gringoire),
Gaëlle et moi

Notre Dame de Paris

Notre-Dame de Paris (6.1.2000)
Matt Laurent (Quasimodo), Luck Mervil (Clopin), Michel Cerroni (Frollo),
Richard Charest (Phoebus), Gaëlle et moi

Notre Dame de Paris

Notre-Dame de Paris (6.1.2000) Véronica Antico (Fleur-de-Lys), Gaëlle et moi

Starmania

Starmania (6.5.2000)
Andy Cocq(Ziggy), Loulou Hugues (Marie-Jeanne) et Gaëlle

Starmania

Starmania (6.5.2000)
Kwin (Sadia), Edith Fortin (Christal) et Gaëlle


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lecture

C'est un passeport vers l'aventure et ma façon de m'évader du quotidien.
Quand je lis un roman, je suis vraiment "ailleurs".
Je peux rester des heures, sans accorder la moindre importance à ce qui m'entoure, si je suis plongée dans un bouquin qui me plait!
Alors j'en perds le sommeil et j'oublie des tas de choses essentielles, pour continuer de dévorer mon livre, et grignoter les pages avec ténacité!

Je suis très éclectique dans mes choix de lecture.
J'ai une nette préférence pour les écrits de Dean Koonst, Mary Higgings Clark et Robin Cook. Le suspense, arrosé de 2 doigts de fantastique ou de frissons, me fait passer de merveilleux moments!

Dans un tout autre genre, j'adore Nicole de Buron et son humour un peu caustique, mais si rafraîchissant.
Pour la note romantique, la palme revient à Jeannine Boissard, qui à mes yeux, a écrit le plus beau roman d'amour avec son livre "l'Amour Béatrice". Je l'ai lu en une nuit et je crois qu'il ne faudrait pas me pousser beaucoup, pour que je le relise pour la 5 ème fois… (En 10 ans!)

J'aime me plonger dans les bouquins de psychologie, qui expliquent nos douleurs, nos attentes et qui trouvent mille remèdes à nos souffrances, sans jamais réussir à les guérir vraiment!
(Mais après tout, ça me permet d'en découvrir toujours un peu plus!)
Claire Reid, Robin Norwood, John Gray et tous les autres, dont les écrits s'accumulent sur ma table de nuit accompagnent mes errances et mes recherches de mieux-être!

Et puis bien sûr, tout ce qui touche à la médecine, à la science ou à la génétique…
Les grosses bibles de l'informatique aussi ont une place prépondérante dans mes choix de lectures…
Enfin des kilos de papier, écrits dans une écriture dense (pas trop s'il vous plaît, j'aime les pages aérées!) et qui ont envahi les bibliothèques de ma maison depuis bien longtemps.

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cinema


C'est un peu comme la lecture… Mais en plus passif!
C'est se laisser guider au gré d'une histoire et oublier la sienne pour se fondre dans une autre existence!
Des films comme le "Cercle des Poètes disparus" ou "Rain Mann" ont imprimé dans ma mémoire des flashs lumineux de souvenirs superbes.
Lorsqu'on regarde "Nimitz retour vers l'Enfer", on se retrouve dans un autre univers et c'est dans un petit frisson de fantastique, que s'ouvrent des perspectives tellement nouvelles à nos esprits trop rationnels!

Et puis, il y a "la Chèvre", "les Compères" et "les Fugitifs"…Une trilogie dans laquelle Pierre Richard donne la réplique à Gérard Depardieu et qui m'a fait rire aux larmes…
Dans le genre comique, j'ai aussi adoré "L'emmerdeur" avec Jacques Brel et Lino Ventura… Leur dualité si comique était soulignée dans ce film par le jeu extraordinaire de deux vrais professionnels, qu'on n'est pas prêts d'oublier.

Et puis il y a "l'Eveil", "Rencontre avec Joe Black", "La Ligne Verte"…Et toutes ces tranches de vies, ces récits fantastiques, que j'ai envie de revoir encore et toujours… pour retrouver l'étincelle de plaisir que j'ai ressentie en les regardant la première fois!

Je ne peux pas taire non plus, les séries TV, qui sont si souvent décriées et qui pourtant donnent des petits interludes de plaisir au quotidien.
Ainsi il y a "Urgences", "X-Files" et "Stargate"… Sans oublier les policiers classiques, dans lesquelles on retrouve Roger Hanin (Navarro), ou la famille "Cordier, Juge et Flic"…
Ça ne demande pas de grandes réflexions intellectuelles, mais c'est si bon de vivre sans réfléchir et de passer une heure devant son petit écran, en se laissant bercer par le rythme effréné d'une série TV, somme toute pas si mauvaise que ça, puisqu'elle réussit toujours à nous garder en haleine jusqu'à la fin!

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musique


C'est une sorte de canal pour permettre à toutes mes pensées négatives ou moroses de se dissoudre et de ne pas s'infiltrer à demeure dans les profondeurs de mon âme.

Lorsque je suis triste, je chante et je vibre sous les vibratos de certaines voix magnifiques ou au gré des accords mélodieux des musiques que j'aime.
Et quand mon coeur est en liesse, j'éprouve le besoin irrépressible de traduire cela en dansant ou en chantant grâce à certaines mélodies.

Quelques chanteuses et chanteurs québécois ont depuis longtemps enrichi mon amour des très belles voix et j'ai beaucoup apprécié le spectacle de "Notre-Dame de Paris".
Céline Dion, Isabelle Boulay, Marie-Denise Pelletier et Ginette Reno se disputent la première place dans le catalogue de mes préférences avec Bruno Pelletier, Claude Léveillé ou Richard Séguin.

La chanson française reste chère à mon coeur et j'ai toujours énormément de plaisir à écouter M.Sardou, S.Regginai, J.Brel ou S.Vartan.
Citer toutes les musiques que j'aime n'est pas imaginable…
Je ne peux qu'effleurer mes goûts et parler d'autres styles comme la musique celtique, les balades irlandaises et certains mouvements plus particuliers comme le Rap ou le Jazz.

La musique fait tout simplement partie de ma vie et c'est grâce à elle que mes joies ou mes peines trouvent un aboutissement dans l'harmonie et l'équilibre!

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C'est devenu une passion, un exutoire, une nécessité.

J'ai découvert dans ce besoin de me confier avec des mots, un plaisir extraordinaire.
Jouer avec le vocabulaire, jongler avec la grammaire et sans cesse remettre en question le sens de mes affirmations…est devenu un passe-temps et une vraie gymnastique de l'esprit.
C'est non seulement un hobby, mais une partie de moi qui ose enfin s'exprimer et accepter de s'évader de sa prison intérieure.

Par l'écriture et l'informatique, j'ai accès à la communication et je peux savourer cette joie d'échanger une multitude de messages avec de nombreux amis.
Et oui! C'est sur un clavier que s'expriment mes pensées et c'est grâce à mon ordinateur (et Internet) que j'établis des contacts avec le monde entier.

Rire, partager, encourager et redonner de l'espoir, est devenu une partie de ma vie.
Sur le forum de afaf. free, je retrouve de nombreux ataxiques de langue française et grâce à ma boîte électronique, je reçois chaque jour des messages des quatre coins du monde.

Ce n'est plus jouer avec les mots que de partager les émotions et les attentes de quelques amis particuliers… C'est découvrir la notion d'écoute et la capacité de compréhension, que mon correspondant attend de moi.
Grâce au lien très spécial de la correspondance par Internet, l'information est rapide et quasi-instantanée. Les réponses ne se font pas attendre et l'amitié trouve un écho immédiat, lorsque le "courant" passe. Bien sûr, l'aspect "artificiel" de ce genre de relations, ne peut pas être ignoré.
Mais finalement, qu'est-ce qui est important? Rester seul dans son coin, sous prétexte que la "vraie vie" est ailleurs?
Je ne crois pas!
Il faut seulement rester conscient des limites de ce moyen de communication et s'avouer avec lucidité que les rencontres "physiques" restent primordiales. Trop de gens se créent un cinéma artificiel et deviennent intoxiqués du Net!!!

L'informatique, c'est un relais vers la communication. Elle me passionne et je trouve dans cette activité, un attrait subtil, qui me pousse à toujours en savoir plus.
Créer de jolis textes, travailler des images, créer un site ou tout simplement apprendre à utiliser correctement un logiciel…Voilà quelques poussières de motivation personnelle, qui ne cessent de m'attirer comme un aimant vers mon ordinateur!

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conclusion


Lorsque je m'adonne à l'un de mes nombreux hobbys, je perds totalement la notion du temps et j'éprouve le plaisir un peu magique de faire les choses que j'aime!
En fait, je considère ces moments privilégiés un peu comme ma récompense face au travail de tous les jours… Une sorte de cadeau que je m'offre pour apprécier les bons moments de la vie et pour compenser un peu les instants difficiles de mon existence!

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